Als kind verzon ik graag nieuwe woorden. ‘Bloen’ voor de kleur die precies tussen blauw en groen inzit. En broodje loeikaas, voor een tosti die loeiheet uit de oven komt. Buuf voor iedere vrouwelijke buurtgenoot, al is het vijf straten verder. Roosachtig leek mij ook zo’n woord. Een aanduiding voor iets dat typisch mij is. Toch maar even het woordenboek gecheckt. Blijkt Roosachtig gewoon te bestaan. Op een roos gelijkend iets. Of tot de familie van Roosachtigen behorend. Altijd fijn om te weten dat ik tot een orde behoor van soortgelijken.

Wie is deze Roos? Ik ben ervaringsdeskundig, beelddenker en maker. Scherpzinnig met een flinke dosis zelfspot. Creatief in denken en doen. Doorleefde voeler. Reflectief. Zoekend naar verbinding.

Na de opleiding Docent Beeldende kunst heb ik carrière gemaakt als psychiatrisch patiënt. Ik heb van alles gezien en meegemaakt in die GGZ- wereld. Ik leerde die taal spreken en ontwikkelde mijn eigen taal; een combinatie van beelden en tekst om mijn ervaringen te ordenen en te duiden. Rond mijn dertigste kreeg ik de diagnose Dissociatieve identiteit stoornis. Dat bleek de sleutel naar herstel. Mijn ervaringen hadden een oorzaak, namelijk vroegkinderlijk trauma. Ik leerde mijn deelpersonen kennen en met hen samenwerken. Hulphond Rollo kwam in mijn leven. Inmiddels zie ik mezelf niet meer als iemand met een stoornis. Ik ervaar mezelf met mijn delen als een veelkleurig persoon. Rollo doet ook steeds meer een stapje terug. Inmiddels zo stabiel geworden dat ik therapie kon afbouwen opende zich nieuwe perspectieven. Ik maakte kennis met ervaringsdeskundigheid en kwam in contact met het lectoraat GGZ en Samenleving. Leergierig als ik ben, nam ik alles aan wat me geboden werd om te leren. In twee jaar tijd heb ik leren werken als arts based researcher. Nog één maand een tijdelijk contract, dan zou ik de overstap maken en uit de wajong gaan. En toen kwam ‘knobbel’. Knobbel zat in mijn nek en groeide gestaag. Knobbel bleek lymfeklierkanker, van het ongeneeslijke maar wel langzaamgroeiende soort.  

Nu leef ik in Tussenland. Dank aan Jannie Oskam voor dit woord voor leven met de dood in je schoenen. Werken lukt niet meer, ik ben beperkt in energie. Kanker is ook mentaal zwaar, voortdurend afstemmen en anticiperen op de controles, onderzoeken en veranderingen in de ziekte. In de tijd die ik nog heb is het mijn missie om de medische wereld een beetje (trauma)sensitiever te maken.

missie

Vanaf het moment van de eerste knobbel ben ik gaan schrijven. Anekdotes als spiegel en reflectie voor zorgprofessionals. Maar ook mijmeringen over thema’s als hoop, leven en dood en zingeving. Soms lijk ik hard en confronterend, mijn doel is positief en het goede zoekend. Naast mijn doel om meer traumagevoeligheid te kweken bij ziekenhuispersoneel wil ik herkenning bieden aan lotgenoten. Toen ik in de onderzoeksfase naar kanker zat, zocht ik naar ervaringsverhalen om een beeld te krijgen van hoe het in z’n werk gaan. Ik vond vooral ervaringsverhalen van mensen met kanker vanaf het moment van behandelen. Mijn soort kanker wordt vaak eerst niet behandeld (wait en see). Ik miste verhalen die gaan over leven met kanker zonder dat ik er iets aan kan doen. Wachten tot het mis gaat en gewoon verder leven. Hoe doe je dat?  Ik hoop dat mensen met Dis/PTSS die ook een ziekenhuisperiode tegemoet gaan, iets hebben aan de manier waarop ik hier handen en voeten aan heb gegeven.

Roosachtig.com:

Op deze website plaats ik voornamelijk blogs onder ‘kwakkelkanker’. Hier komen alle verhalen te staan die te maken hebben met kanker, Dis, herstel en zingeving. Kortom, alles wat te maken heeft met mijn missie. Daarnaast maak ik soms beeldende dingen die hierbij passen. Te vinden onder ‘kunst.’ Mijn moestuin is voor mij van grote betekenis in mijn psychisch herstel. Nog steeds vind ik er rust en is het mijn veilige plek. Voor wie even zo’n plek nodig heeft bied ik ruimte om mee te werken. Kijk daarvoor bij ‘tuin’.