Een maand geleden werd ik in korte tijd behoorlijk ziek. Een korte ziekenhuisopname volgde. Mijn spierkracht en conditie laten nog wat te wensen over, daarom gebruik ik nu regelmatig een rolstoel.

Mijn snelle stapeling van klachten zorgde bij sommige mensen voor gefronste wenkbrauwen. Soms ook meer dan dat. Aannames, wantrouwen en afwijzing. Dat kon ik emotioneel moeilijk opvangen. Door mijn verzwakte toestand was mijn ‘window of tolerance’ ook een stuk kleiner. Deze intermenselijke gedoetjes en Gedoes hebben me beschadigd en oude wonden open gemaakt.

Ik denk zelf dat dit komt doordat het allemaal te lang duurt. Ik te lang duur (zegt er iemand van binnen). Ooit las ik ergens dat mensen drie maanden lijden van iemand anders kunnen verdragen. Dat daarna de aandacht verslapt en de rek eruit raakt. Ik weet niet waar ik dat las en of het waar is. Maar ik denk wel dat het lastig is om langdurig lijden bij iemand te zien en dan nabij te blijven. Ik heb nu 5,5 jaar kanker en al mijn hele leven psychische uitdagingen. Wait en see (dus wel kanker hebben en niet behandelen), duurt maar voort. Zou het kunnen dat mensen beweging nodig hebben? Moeten ze zien dat er tenminste iets aan gedaan wordt? Dat er actie is, of dat ik actie onderneem. Dan bedoel ik extra actie; niet wat ik normaal doe, oncologische fysio, zwemmen, tuinieren, maar een groter en dapperder doel stellen. De marathon gaan lopen ondanks alles, zo iets? Of de andere kant op, eindelijk eens kaal worden.

Lijden uithouden. Niets doen is ook iets doen, hoor ik mijn qigong leraar zeggen. Er zijn. Gewoon er zijn en er blijven. Erbij blijven.

Met de nog verse wond van afwijzing en kritiek durf ik niet meer zo goed. Hulpvragen geeft enorme innerlijke strijd. Maar ook vertellen of schrijven over wat er nu medisch is, wat ik met mijn oncoloog heb besproken, wat de neuroloog gaat doen, ik durf het niet meer.  En dus schrijf ik ook nauwelijks meer, want wat valt er nog te zeggen.

Met deze innerlijke toestand stapte ik vorige week de Spil binnen. Een retraitecentrum waar ik wel vaker over geschreven heb. Ik parkeer mijn rolstoel in de gang en loop dapper verder naar binnen. In het voorstelrondje vertellen sommigen welke fysieke uitdagingen ze hebben. Ik zeg alleen mijn naam. Bewust, ik wil geen risico’s meer lopen op onbegrip of ongevraagde adviezen. De regel in de Spil is: ‘je bent hier voor jezelf en wees niet te nieuwsgierig naar elkaar.’ Ik vind dat een fijne afspraak, dat maakt dat ik rustig kan huilen zonder dat er tien mensen in de rij staan om me te troosten. En dat Rollo aan mijn voeten ligt zonder dat ik een compleet college ‘wat is DIS’ hoef te geven. Tegelijkertijd geeft het nu ook strijd. Ik wil mezelf uitleggen. Iedere wissel tussen lopen en rolstoel wil ik verantwoorden. En de regel ‘iedereen is hier voor zichzelf’ heb ik in mijn hoofd omgezet naar: dus niemand mag mijn rolstoel duwen.

Op dag één loopt mijn emmer over. Eindelijk kan ik huilen om alles van de afgelopen weken. Wanneer ik schrik van iemand die vlak voor mijn raam langsloopt wil ik naar huis. Want nu ik fysieke beperking heb, mag ik de begeleiding niet belasten met ook nog mijn mentale stuk. Mijn hoofd zit vol met regels terwijl mijn lijf en mijn binnenwereld schreeuwen om gedragen worden. Ontspanning uit die alertheid. In de week van alleen thuis zijn en steeds zieker worden heb ik op een bepaald moment gevoeld dat als ik zou stoppen met alert zijn en niet naar een arts zou bellen, ik dood had kunnen gaan. Terugkijkend en pratend met mensen die me die dag hebben gezien weet ik dat dat klopt. Het niet durven gaan slapen, steeds afwegen, mag ik al weer bellen en is het dan nu huisarts of 112. Doe ik dat wel goed? Zo goed mogelijk, zo netjes en gezond mogelijk ziek zijn. Die alertheid en hoge standaard hebben me uitgeput. En dat wil nu allemaal gehoord en gezien worden in mij, door mij.

Ik durf te vragen aan de retraitebegeleider of ik even kan delen. Mijn ogen zoeken en checken. Ben ik teveel? Kan jij het hebben? Kan jij verdragen dat ik nu ben zoals ik ben. En mag ik dan blijven. ‘Roos, ik weet dat jij heel goed kan zorgen voor wat je nodig hebt. Ik hoef niet te lopen gissen, dat maakt dat ik het kan dragen.’ Het stelt me gerust.

De sfeer van niet te nieuwsgierig zijn en de norm van iedereen is er voor zichzelf, begint in mij van regels te veranderen naar een ieniemie gevoel van veiligheid. Een gesprek in de woonkamer over hobbies, gaat over haar borduurwerk en mijn moestuin. ‘Heb je dan een verhoogde tuin?’ vraagt ze. Ik moet even denken wat ze bedoelt. Ohja, die rolstoel. “Nee, die rolstoel heb ik nog maar drie weken.”  En dan neemt het gesprek dus geen afslag naar wat ik dan heb. Maar het blijft gewoon over tuinen gaan. Dat ik nu wel leuke jonge meiden heb die me helpen. En dat ik in het ontwerp van mijn tuin rekening houd met loopafstanden. Het gaat over permacultuur en welke documentaire zij heeft gezien waardoor ze begrijpt wat ik bedoel.

Er komt ontspanning in mijn systeem. Ik mag en kan dus weer contact maken, gesprekjes hebben zonder dat ik meteen getackeld wordt.

Niet te nieuwsgierig naar elkaar is dus eigenlijk: ik ben er voor jou, omdat ik er hier voor mezelf ben. Een soort dragend geheel, waar ik langzaam schoorvoetend iedere dag een klein beetje meer in mag stappen.

Op de laatste dag heeft iemand zin om met mij een stukje te lopen, ze duwt mijn rolstoel. Tot dan liet ik me steeds door de begeleiding met Rollo aan de lange lijn op de kruising zetten. En dan na een kwartier weer opgehaald worden. Nu laat ik me duwen door een andere gast, die dat zelf wil. We wisselen uit wat de week ons gebracht heeft.

Tijdens de allerlaatste maaltijd raak ik met een andere gast in gesprek over ‘iedereen is hier voor zichzelf’ en dat ik dus ook vind dat niemand me mag duwen. Ze zegt: ‘iemand kreeg gisteren de koffieverpakking niet open, toen ben ik een schaar gaan halen.’ Ze zegt verder niks en kijkt me liefdevol aan.