Beste kwakkelkanker,

In het begin noemde ik jou knobbel en bobbel, inmiddels heb je de naam ‘kwakkelkanker’ gekregen. Je dijt uit en slinkt en dijt weer uit. Als een onderwaterwezen dat voortdurend heen en weer golft. Moeilijk te grijpen, altijd aanwezig, soms meer en soms minder.

Wat schrok ik toen jij in mijn leven kwam, terwijl ik nu weet dat jij misschien al wel jarenlang met mij meereisde. Ik wilde alles over jou weten, ik probeerde je te vangen in cijfers en grafieken.

 Je bent dodelijk, maar wanneer? Er komt een moment dat jij als een pluk algen de hele vijver hebt laten dichtslibben. Wanneer dat is weet ik niet. Dan zou ik steeds met mijn kop onder water moeten kijken en jouw groei moeten afmeten aan de hoeveelheid groene drek in mijn haar. Het leven speelt zich boven water af. Te vaak scannen is niet goed en kan jouw groei bevorderen. Dus neem ik vier keer per jaar een monster door bloed te prikken. Een momentopname. Geruststelling, voor wat het waard is.

Er was mij beloofd dat je op korte termijn zou losbarsten. Dan zou ik een keus hebben. Behandelen en waarschijnlijk nog een tijdje blijven leven. Of niet behandelen en het leven hier op aarde afronden. Voor een deel van mij een enorme opluchting, eindelijk een legale nooduitgang in mijn kabbelende kutleven. Maar deze nooduitgang lijkt niet waar te zijn. Je gedraagt je niet standaard. Van wie zou je het hebben?

Jij verandert niet alleen tumortechnisch voortdurend van gedaante. Ook de rol die jij in mijn leven speelt wisselt. Soms ben je de grote donkere wolk boven mijn leven. Een dichte mist vol angst voor alles wat nog gaat komen, de pijn, de behandelingen en zorg nodig hebben. Soms ben je het blok aan mijn been, wanneer ik vol levenslust en plannen zit. Die verrekte vermoeidheid die me beperkt in met volle teugen bewegen. Of wanneer ik wil daten en jij ter sprake moet komen. Alleen al omdat ik simpelweg de date-activiteit niet volhoud. Soms ben jij mijn excuus, als ik de kankerkaart kan trekken om iets niet te hoeven doen, waar ik zonder jou ook totaal geen zin in had gehad.

Je hebt me veel afgenomen. De mogelijkheid van een gezin. Je hebt de route naar betekenisvol en betaald werk geblokkeerd. Je hebt een streep gezet door het idee dat de tweede helft van mijn leven wat zorgelozer zou zijn.

Toch heb ik dankzij jou ook een aantal dingen wel. Allereerst een groep lieve andere jonge mensen met kanker. Het was even wennen, omdat jij voelde als ‘valsspeelkanker’ en ik nog niet kan meepraten over chemo, haarverlies en neuropathie. Maar nu is het mijn uitvalsbasis. Een groep waar ik er gewoon bij hoor, net als alle anderen. Die ervaring, onderdeel zijn van een veilige groep, is kostbaar.

Waar ik je ook dankbaar voor ben is de toestemming die ik door jou aan mezelf geef om mijn grenzen te stellen. Ik heb mijn prioriteiten glashelder. Geen gesol meer met mijn kostbare tijd. Wie mij nog probeert onder druk te zetten of te strikken voor dingen die niet op mijn bordje liggen krijgt meteen de deksel op z’n neus. Het is graag of niet, meer smaken zijn er niet meer.

Jij bracht mij in contact met het ziekenhuis. Ik leerde artsen kennen en ontdekte dat ik geloofd en gezien word wanneer ik helder aangeef wat ik nodig heb. Soms ook helemaal niet en dan komt de activist in mij naar boven. Mijn missie heb ik helder voor ogen: traumasensitieve zorg onder de aandacht brengen en concreet maken. Wat ben ik blij dat ik zo toch nog iets kan doen wat van betekenis is.

Alle onderzoeken van het begin van de ontdekking van jou als bobbel voelden als een invasie in mijn lichaam. Het duurde even voor ik de weg terugvond naar ‘mijn lijf is van mij’. Die weg kon ik vervolgen en verdiepen naar mijn lichaam bewonen. Dat klinkt misschien abstract, maar wat ik tegenwoordig ervaar is dat mijn lijf ook kan helpen bij mezelf veilig en rustig voelen. Rustig ademhalen, even heel diep zuchten, zachtjes aanraken, een beetje wiegen of licht stretchen..

Jij lijkt het daar goed op te doen, of eigenlijk juist helemaal niet. De verwachte groei blijft uit. Momenteel ervaar ik je vooral als een aantal fliebertjes van een halve centimeter.

Van mij mag je zo best met mij verder reizen, flieber maar een beetje. Maar ik wil je wel één ding vragen.. Mocht je aan het uitbarsten zijn onder het wateroppervlakte, wil je dan af en toe een seintje geven zodat het me niet al te hard overvalt?

Je Roos

over mijn eerste jaar met kwakkelkanker lees je in mijn Boek Tegelijkertijd –