Het is een jaar geleden dat mijn boek uitkwam. Dat moment markeerde het einde van het schrijf- en uitgeefproces en het begin van mijn leven als auteur van een boek. Wat kan er in een jaar veel gebeuren en veranderen. Enkele hoogtepunten op een rij:

Boekpresentatie bij Intermezzo:

Aan ruim twintig gasten laat ik zien hoe vanuit QR-kunst mijn boek is ontstaan. Ik lees stukjes voor over het begin van ‘bobbel’ en het krijgen van de diagnose. Er zijn een aantal AYA’s (jonge mensen met kanker) aanwezig die mij kennen van onze bijeenkomsten. Mijn verhaal over onzekerheid en wachten komt binnen bij de luisteraars en zorgt soms voor een pijnlijk feest van herkenning. We smelten een stroopwafel op een kop thee en er is ruimte om vragen aan mij te stellen. Open en eerlijke vragen, zoals ik gewend ben bij Intermezzo. Een waardevol samenzijn en mooie aftrap van een jaar met nog veel meer van dit soort presentaties.

Nieuwsgierig naar wat QR-kunst is? Lees dan deze blog: QR-kunst –

De reacties:

Al snel komen de eerste reacties binnen van bekenden naar wie ik mijn boek zelf heb opgestuurd zoals: “Indrukwekkend mooi geschreven. Ik kan zo lachen om je humor, je woordjes die je dingen geeft. Ik werd weer bepaald bij dingen. Wat een opmerking kan uitwerken. Dat je het nog zo goed kan bedoelen, maar toch de plank zo mis kan slaan. Dat jij en anderen zo hard werken om het leven te leven. Dat besef ik me echt maar half.” Even later zijn er ook de eerste reviews te lezen op bol.com, bruna, hebban en goodreads. Nog steeds krijg ik af en toe een mailtje of appje van iemand die mijn boek heeft gelezen. Wanneer ik reacties krijg als: “Het heeft mij meer inzicht gegeven in DIS” of “Ik ben de tips aan het toepassen en er verandert echt iets,” en “Wat fijn dat jij de woorden geeft aan wat er in mij onuitgesproken blijft,” dan kan mijn dag(deel) niet meer stuk.

Door de reacties weet ik dat mijn missie aan het slagen is. Tegelijkertijd hoeft geen bestseller te worden, als het maar de weg vindt naar de juiste mensen. Ik krijg ook de bevestiging dat het gelukt is om een serieus onderwerp met humor en lichtheid te benaderen en toch recht te doen aan de zwaarte.

Ik schrijf deze blog over de eerste reacties: Mus vliegt uit –

Het symposium:

Een zaal vol gasten, een mix van goede vrienden, mijn eigen zorgverleners en onbekende studenten en geïnteresseerden. Wat een fantastisch feestje is het! Als ik eraan terugdenk krijg ik een grote glimlach op mijn gezicht. Alles kwam samen: ervaringskennis, kunst, vrije ruimte, ontmoeten, kennis delen en uitwisselen. De woorden van de Droominee raakten me diep. Wat heb ik me gezien gevoeld. En ik hoop dat mijn gasten hetzelfde zeggen. Dat ook zij voelden dat er ruimte was om er te zijn, precies zoals je bent.

Deze blogs gaan over die dag: Stroopwafellab – en Vrije en veilige ruimte. Zien en gezien worden. –

Op mijn Instagram is de spoken word van de Droominee terug te zien.

In de media:

Roos heeft Dis en werd mentaal gezonder toen ze kanker kreeg – EO

Een puber, een kleuter: Roos leeft met verschillende deelpersonen

Hoe kanker de ‘binnenfamilie’ van Roos op de proef stelt: ‘Ik moet alles met ze overleggen’ | Home | De Stentor.nl

Team van deelpersonen leert omgaan met kanker – GGZ Totaal

Om mijn boek onder de aandacht te brengen benader ik een aantal verschillende media. Ik doe nieuwe ervaringen op met geïnterviewd worden en fotografen in huis. Niet voor niets ben ik schrijver geworden, dan kan ik de tijd nemen, heroverwegen en de ruimte nemen om iets uit te leggen. Dat wat ik zeg wordt geïnterpreteerd voordat het op papier komt is wennen. Ik leer er veel van. Zo weet ik nu dat de eindredacteur de kop bepaalt en dat die graag wat sensatiegericht is. Dat journalisten alles als informatie zien, dus ook hoe mijn huis eruit zit en wat ik er bij het afscheid nog uitflap. Dat DIS veel meer aandacht krijgt dan de kanker, terwijl jong kanker krijgen op zich ook best uniek is. Ik besloot een DIS-claimer toe te voegen aan mijn afspraken met media. Dat gaf mij en mijn binnenwereld rust.

Mijn reflecties op beeldvorming en DIS lees je in deze blog: DIS en de media –

De gastlessen/workshops:

Het afgelopen jaar gaf ik voorlichting en workshops aan verschillende doelgroepen. Mijn boek en blogs blijken een rijke bron om uit te putten. Ik vind het leuk om uit mijn boek steeds iets anders te vissen wat past bij het publiek.

In de les aan een groep aankomend hulphondbegeleiders las ik stukjes voor die over Rollo gaan. Aan de hand daarvan gaf ik uitleg over DIS, wat Rollo voor me doet en tips voor begeleiding.

De klas met MBO-verpleegkundige studenten liet ik vooral vragen aan mij stellen. De ene klas had vragen waarmee we een hele dag konden vullen. De andere klas was stil. “Dus als jij bij iemand zoals ik als thuiszorg komt en je moet mij gaan wassen, dat weet je waar je rekening mee moet houden en je voelt je daar ontspannen bij?” De aandacht had ik al wel, maar nu het concreet wordt borrelt er wel ineens van alles op wat ze kunnen vragen.

Ik was ook te gast bij een team van het Leger des Heils. Met behulp van legopoppetjes en tekeningen legde ik uit hoe het bij iemand met DIS van binnen kan gaan. In deze deskundigheidsbevordering diepte ik vooral mijn ervaringen met psychiatrie en crisis op. De periode van mijn leven dat DIS en trauma nog niet zo duidelijk waren, maar de symptomen al wel.

Aan een groep PMT- studenten met eigen ervaring, vertelde ik over verschillende fasen van herstel en hoe door de kanker er ineens weer een herstelproces op gang kwam, waar ik dacht dat ik alles al gehad had. Wat is herstel eigenlijk? Het gaat niet zozeer over ‘beter worden’, maar over het vinden van hoop, regie, verbondenheid, vrije ruimte en zingeving.

Onlangs verzorgde ik een workshop tijdens de ontmoetingsdag van Caleidoscoop. Ik ging met tien anderen met een dissociatieve stoornis in gesprek over medische afspraken. Wat zijn triggers? Wat kan je zelf doen om te reguleren? Wat kan een zorgverlener doen en hoe vraag je dat? Ik ben onder de indruk van de openheid. Ik ontdekte weer wat ik allang wist: ik ben niet alleen in mijn ervaringen en er is nog werk aan de winkel. In de dagen daarna draait mijn brein overuren door alle ideeën die ik heb om van het ziekenhuis een traumasensitieve plek te maken. Maar ik voel ook dat dit een klus is die te groot is om alleen te klaren.

Het MUS-effect: traumasensitief werken

Een aantal mensen die leven met de gevolgen van vroegkinderlijk trauma vertellen mij dat ze aan de slag zijn gegaan met de tips in mijn boek. Iemand schreef: “Ik heb jouw boek aan mijn huisarts gegeven en nu gaan we ook een plannetje maken om in stapjes te oefenen met spannende onderzoeken.”

Mijn boek heeft ook direct effect op hoe anderen met mij omgaan. Een vriendin die mijn haren knipt zei: “Is het goed als ik de cape achter dichtknoop? Ik heb begrepen dat het helpt als ik dat eerst even vraag.” De grootste verandering is mijn contact met de onco. Het afstemmen met mij gaat nu zoveel beter. Blijkbaar helpt het echt voor mensen om wat meer zicht te krijgen op mijn binnenwereld en het effect van medische handelingen of opmerkingen op mij. Een paar zinnetjes in een verwijsbrief met aanwijzingen geeft alleen het ‘wat’ aan, maar niet genoeg het ‘waarom’. Dat kan ook niet, want dan wordt zo’n brief een heel boekwerk. Maar als dat hele boekwerk er toch al is, dan helpt het echt om het te laten lezen.

Over het ‘nieuwe contact’ met de onco lees je meer in deze blog Het grotere plaatje –

Nieuw project:

Ik heb meegeschreven aan een verzamelbundel met bijdragen van professiona ls en ervaringsdeskundigen.

Voor dit boek schreef ik een hoofdstuk over traumasensitief zorg verlenen in medische setting. Met mijn eigen verhaal als rode draad, de ervaringen van anderen erin verweven en met veel tips voor artsen.

Ook werkte ik mee aan het hoofdstuk over kunst en herstel, met voorbeelden uit mijn eigen leven.

Op de planning:

Vrijdag 27 maart spreek ik op het DIS-klas symposium. Ik ben mijn inzichten over afstemmen met artsen en zorgen voor een traumasensitieve benadering aan het samenvoegen tot één werkblad. Mijn doel is om een handreiking te maken die voor zowel patiënt als arts werkbaar is om een medische afspraak voor te bereiden. Dit presenteer ik tijdens het symposium.

Ook ben ik bezig om een soort ‘mussenteam’ op te zetten. Mensen met eigen ervaringen die samen met mij mijn missie verder willen vormgeven.

Nieuwsgierig geworden naar mijn boek? Neem dan een kijkje op Boek Tegelijkertijd –