Het is onrustig in mijn hoofd en lijf. Maria valt het ook op. We zitten in de binnentuin van het ziekenhuis om het gesprek bij de oncoloog voor te bespreken. “Ik zit met een dilemma, mijn kanker is te abstract geworden. Ik voel geen knobbels meer, ik word niet slechter, maar zelfs een beetje beter. Delen van mij komen in opstand. Misschien was het toch een verzinsel, die kanker. Ik vond het echt moeilijk gisteren om mezelf toch bij het bloedprikken te krijgen. Deze discussie in mijn hoofd is er altijd rond controles. Ik weet niet of ik daarom beter de controles kan verminderen of juist zo houden.” “De vorige keer heb ik je er niet over gehoord. Wat is er veranderd?”  “Het is er altijd wel, maar dan voel ik de knobbel met mijn hand in mijn nek en dan weet ik weer dat het waar is dat ik kanker heb. Nu die knobbel weg is, is dat lastiger.” Op zich is het niet erg om af en toe te vergeten dat ik kanker heb. Het is een kwestie van gewenning en ook een goed teken dat het goed met me gaat. Alleen is een besef houden wel handig, want anders loop ik veel te hard van stapel. “Er werd al weer gezocht naar fulltime functies om op te solliciteren en de drang om een uur lang borstcrawl te zwemmen is er ook weer.” Ik kan overschakelen naar een deel in mij die bruist van energie en overactief is. Dan ‘kan’ ik ook even heel veel. Vergelijk het maar met iemand die manisch is en in korte tijd zichzelf helemaal kan uitputten. Voor die kant van mij is het belangrijk om enig besef van ziekte te houden. De interne discussie over of ik de kanker misschien verzonnen heb, komt dus vooral rond de controles. Er speelt ook angst mee dat de oncoloog mij zat wordt en ineens zegt dat ik zijn dure tijd aan het verdoen ben. Dan kan ik beter maar op tijd zelf weg zijn.

“Tja, wat heb jij nodig om aan je delen uit de leggen dat de kanker er nog steeds is? Is dat niet juist controle? Of wil je een scan?”, vraagt Maria. “Ik weet niet wat ik wil. Een scan voor geruststelling werkt niet, want dan ga ik weer focussen op waar de lymfomen zitten, terwijl niet weten waar precies wel relaxt is. Ik wil het eigenlijk aan hem voorleggen.” “Je bent erg onrustig, is het niet handiger om één concrete vraag aan hem te stellen?” “Wat voor vraag? Waar hebben we het ook al weer over?” Het duizelt me, dat gebeurt als ik me stuurloos voel en niet weet wat wijs is. “Misschien kan je vragen of hij je wat kan uitleggen over het ziektebeloop.” “Maar als ik dat vraag, dan komt hij vast met van die zinnen die me triggeren. Dat mensen nog gewoon kunnen werken enzo. Ik wil eigenlijk wel dat hij de achtergrond van mijn vraag weet.” Wat was de achtergrond van mijn vraag ook al weer? “Dat bedoel ik. Als het niet lukt, wil ik de vraag ook wel stellen,” zegt Maria. We gaan het zien. Ik ben blij dat ze als verpleegkundig specialist steeds met mij meegaat en nu ook ziet dat ik onrustiger ben dan anders.

De onco roept ons binnen. “Ik heb je boek nu bijna uit. Alleen de bijlage nog.” “Vind je het niet heel confronterend?” “Ja het begin wel, maar verder zijn het kleine stukjes waar ik in voorkom. Het geeft mij wel echt een beeld van het hele verhaal. Normaal zie ik iemand maar vijftien minuten. Ik weet dan wel dat er een heel leven bij hoort, maar nu heb ik daar ook echt inzicht in gekregen. Ik ben me daar veel bewuster van geworden.” “Dat is mooi om te horen.” De vorige keer merkte ik al dat het contact tussen de onco en mij veel beter verliep. Alsof hij de vragen achter mijn vragen beter kon duiden, nu hij meer inzicht heeft hoe DIS bij mij werkt.

“Wat kan ik vandaag voor je doen?” “Ik heb twee vragen; één over mijn bloeduitslag en één vanuit een dilemma.” In mijn bloedwaardes is een kleine stijging te zien. Ik vraag wat je daar aan af kan lezen en bij welke waarde hij zich zorgen gaat maken. De onco legt uit dat de waardes over de sluimerende variant niet zoveel zeggen. Pas als er een echte knik in de lijn komt zegt het iets over of de kanker getransformeerd is naar de agressieve versie. Dus er is nu niets om me zorgen over te maken.

Dan mijn tweede vraag: “Het is steeds moeilijker voor mijn binnenwereld om te blijven realiseren dat ik kanker heb. Kan jij me iets uitleggen over het beloop van deze ziekte, zodat ik aan mijn delen kan uitleggen dat het echt zo is en het klopt dat we een oncoloog als arts hebben?” De onco begint rustig uit te leggen. “Het is lastig om bij deze ziekte het beloop bij de diagnose te weten. Folliculair lymfoom kan zich op verschillende manieren gedragen en je weet nooit hoe het bij jou uitpakt.” Ik reageer: “Aan het begin zei de patholoog dat ik rekening moest houden met een agressief beloop. Iets met proliferatiefractie ofzoiets”. “Dat klopt, pathologen schrijven dat soms op, maar in de praktijk kan het heel anders gaan. We zien dat het zich kan gedragen als ‘waxing en waning’. De lymfomen nemen soms toe en dan ook weer af. Dit golft en gaat op en neer. Het klopt dus dat je soms wel duidelijke knobbels voelt en soms niet. Dat past bij deze vorm van lymfeklierkanker.” Ik zeg tegen mijn binnenmeiden dat ze dit heel goed moeten onthouden. Het klopt dat we soms meer en soms minder lymfomen voelen. De onco gaat verder: “We zien ook juist bij mensen bij wie waxing en waning te zien is, dat ze last hebben van vermoeidheid en andere lichte klachten. Onze hypothese is dat het immuunsysteem hard aan het werk is en de kankercellen aanvalt.” “Ik voel me vaak alsof ik net geen griep meer heb. Een beetje spierpijn, beetje verhoging en moe. Maar net niet echt ziek.” “Precies, je immuunsysteem werkt hard. Dit golven kan nog wel jarenlang goed gaat. En we zien ook bij deze groep dat uiteindelijk als de kanker toch teveel toeneemt en ze chemo krijgen het daarna weer jarenlang weg blijft.”

Ik vind het best ingewikkeld dat het er nu zo anders uit ziet dan hoe het aan de start leek. Er zijn delen in mij die heel rustig werden van het idee binnen afzienbare tijd dood te gaan. En nu blijk ik ineens toch een tijd mee te gaan. “Ik dacht dat ik langzaam achteruit zou gaan, maar betere periodes horen er dus ook bij.” De onco knikt bevestigend. “Ik vind het wel veel schakelen hoor steeds, maar het helpt me wel dat het klopt wat ik ervaar. Deze uitleg helpt mij heel erg. Ik voel hoe het rustiger wordt in mij.” “Ja, als jij het begrijpt dan kan je het verder aan jezelf uitleggen.”

Het is wel belangrijk om regelmatig op controle te komen. Deze vorm kan veranderen in de agressieve vorm en daar willen we graag op tijd bij zijn. “Ik twijfelde over de controles, omdat de onrust juist komt als er weer een controle aankomt. Jou zien en op de ticket zien dat je oncoloog bent, dat helpt ook met beseffen dat ik wel rekening moet houden met wat mijn lichaam aankan.” “Zwem je nog steeds in het buitenbad?” Ik wijs naar de tas die ik mee heb. Straks ga ik nog even, maar gewoon 8 baantjes in plaats van veertig.” In mijn boek staat een stukje over hoe ik probeerde op mijn oude niveau te blijven zwemmen en dat dit ontaarde in onwel uit het water gevist worden. Ik weet dat de onco hier ook aan denkt. “De opmerking dat anderen met deze vorm van kanker gewoon werken, was ook echt niet handig”. Ik flap het er zo uit. Ik beschrijf na het stukje over het zwembad hoe ik na die opmerking van hem een heel eind ben gaan fietsen met Rollo en ik niet alleen mezelf maar ook mijn hond daarmee fysieke schade heb toegebracht. Iets waar ik tot op de dag van vandaag spijt van heb. De opmerking had een deel getriggerd wat veel te ver en op de vlucht ging. “Ja, dat weet ik inmiddels,” zegt de onco. “Soms bedoel je iets als geruststelling.” “Ik had nog nooit ‘gewoon’ gewerkt. Dus dat ging inderdaad niet helemaal lekker.”  Gelukkig weet hij nu stukken beter hoe mijn leven eruit ziet en wat de triggers zijn. Mocht hij wel weer iets onhandigs zeggen, dan durf ik dat nu ook direct aan te geven.

Hij vraagt hoe het nu met Rollo gaat en of ik hem nog wel eens meeneem. Ik vertel dat ik de dag ervoor bij het bloedprikken van te voren dacht dat ik wel zonder kon, maar in de chaos daar toch blij ben dat ik hem mee heb. De wachtkamer van de oncologie is gelukkig heel rustig en overzichtelijk. “Is dat zo, ik vind het hier soms ook druk.” “Niets vergeleken bij bloedprikken. Daar gaat iedere halve minuut een deur open, staat er iemand op, valt er een kruk, rochelt er iemand of piept er een scootmobiel.” “Je hebt wel echt een weg afgelegd sinds je hier komt. Bijzonder om te lezen hoe je zoveel meer hersteld bent van het psychische stuk.” “Ja, de kanker heeft me ook veel gebracht. Ik heb ontdekt dat er artsen zijn die het goede met me voor hebben en artsen die willen leren en mijn grenzen respecteren. Dat is zo helend.” “Dat je de vorige keer vertelde over de exposure bij de gynaecoloog. Het is je gelukt. Ik vind dat echt heel knap.”

Het raakt me. Dit hele gesprek raakt me. Wie had kunnen denken dat er zoveel wederzijds vertrouwen zou ontstaan. Ik wil echt geen andere oncoloog meer. Iedere keer weer sta ik verbaasd van hoe het echt kan veranderen als aangeven wat nodig is lukt én als de bereidheid daar is aan te sluiten bij mij.

We zijn aan het eind gekomen van het consult en ik sta op om bij de balie een nieuwe afspraak te maken. “Er verandert wel iets in het afsprakensysteem. Niet ons idee, maar het ziekenhuis wil alles gelijk trekken. Je kan straks nog maar tot 12 weken plannen.” Ik sputter tegen. “Het is ook heel stom en je interne puber mag best even heel hard mopperen.”

Maria en ik lopen lachend de spreekkamer uit. Weer in de binnentuin kijken we elkaar aan. Wat ging dit goed zeg. “Maar die opmerking van jou over wat hij had gezegd over werk. Jij durft wel zeg!” “Oh, dat, ik denk daar niet eens over na. Hij heeft het boek toch al gelezen en ik heb het gezegd voordat ik het doorhad.” Maria zegt dat ze goed op hem zat te letten wat zijn reactie was. “Hij kon het wel hebben.” Precies, dat denk ik ook. Hij heeft wel meer puberale dingen van me gehoord. En dit sloeg ook wel echt ergens op, namelijk mijn zoektocht naar wat kan ik wel en wat niet. Mijn dromen en verwachtingen en dat steeds weer bijstellen.

“Hoorde je dat grapje over je interne puber? Hij begrijpt het nu echt. Zo fijn, Roos.” “Ja, ik word hier heel blij van. Al moet ik wennen aan het idee dat ik voorlopig nog niet dood lijk te gaan.”  Daar vind ik met mijn hele geheel wel weer een weg in. Voor nu geeft het rust dat ik klop, niets verzin en de kanker golft. Kabbelende kwakkelkanker.

Nieuwsgierig geworden naar mijn boek, kijk dan hier: boek “tegelijkertijd” –