De lichten zijn gedimd en er klinkt rustige muziek. Ik lig op mijn rug te dobberen in het warme water. De juf komt langs de kant van het bad naar me toegelopen. “Als deze oefening te zwaar voor je is, dan kan je het ook zo doen”, zegt ze, terwijl ze een linksdraaiende omgekeerde plankflip voordoet. Ik kijk haar aan en weet niet wat te zeggen. “Dan doe je ten minste iets,” voegt ze eraan toe. “Ik doe al iets,” zeg ik. Nu is het haar beurt om mij sprakeloos aan te kijken. “Ik lig op mijn rug, met mijn tenen boven water, dat gaat echt niet vanzelf.” Ze druipt af. Ze weet dat ik niet alles van de Pilatesles mee kan doen. Ik heb haar uitgelegd dat de gecombineerde oefeningen mij teveel kracht kosten en dat ik tussendoor even moet rusten. Ze weet dat ik bij de fysio een half uur doe over tien minuten sporten. Dat ik alles inpak in kleine momenten van rust. Ze bedoelt het vast goed om me een alternatief aan te bieden voor de veel te zware oefening die de rest doet.

Ik heb de neiging om bij haar lessen stiekem vals te spelen. Steeds zonder dat ze het ziet even niet mee doen. Bij de andere juf doe ik alle herhalingen zeven keer, waar de rest 12 tot 15 doet. Gewoon zichtbaar voor iedereen. Dikke prima.

Mijn hele dag hangt van micromomenten rust aan elkaar. Door steeds tussendoor even tien minuten te liggen, kan ik een hele dag volhouden. Zo hoef ik niet een paar uur achter elkaar te slapen in de middag.

Ik heb het inschatten van mijn energie nu redelijk in de vingers. Ik weet hoever ik kan lopen, hoe lang ik kan zitten en wat ik aan kracht kan leveren. Het was (en is soms nog) een heel proces om te leren doseren. Voor mijn ziekte kon ik in een uur alle paden van de moestuin schoffelen. Heerlijk vond ik dat, even lekker gas geven en snel resultaat zien. In het begin bleef ik dat proberen, met frustratie en uitputting tot gevolg. Dit jaar lukt het me weer om te schoffelen. Mijn armkracht is wat toegenomen, maar mijn conditie niet echt. Nu schoffel ik vijf minuten en ga vervolgens een half uur zittend onkruid wieden. Na een week ben ik de tuin rond en begin ik van voren af aan.

Binnen mijn fysieke belastbaarheid blijven, levert me dus echt wat op. Maar het is ook wat saai. Alle dagen netjes binnen de kaders blijven, dat is niets voor mij. Het zou ook betekenen dat ik heel veel dingen helemaal niet meer kan doen. Geen museumbezoek, geen lange autorit of leuke workshop volgen. Niet schilderen, niet pottenbakken en geen feestjes.

Daarom ga ik zeker één tot twee keer per week bewust mijn grenzen over. Dit zijn activiteiten waarvan ik weet dat ik daarna langer moet herstellen. Ze hebben een verhouding van 1 uur staat tot 1 dag. Meestal gaat het om dingen die op meerdere gebieden energie vragen. Bijvoorbeeld een cursus vormgeving, vanuit mijn werk in de avond. Ik moet twee uur zitten op een harde stoel. Het vraagt concentratie en focus. Mijn ogen worden moe van de schermtijd en mijn handen verzuren. Ondertussen kost het ook nog sociale energie omdat ik met meerdere mensen in een ruimte zit, waartoe ik mij moet verhouden. Tel daarbij op dat het rond etenstijd is en ik normaal na het eten een uur ga liggen, omdat verteren zoveel energie kost.

Waarom doe ik het dan toch? (er vindt er trouwens ook eentje dat ik wel erg zeur door het zo op een rijtje te zetten. Alsof ik er teveel aandacht voor vraag. ik heb terug gezegd dat je soms wel specifiek moet zijn als je wil dat mensen iets minder onbegrip hebben. En dat deze blog nu eenmaal over dit onderwerp gaat. Tot zo ver deze interne conversatie.)

Terug bij de vraag waarom ik dan toch deze activiteiten doe. Ik wil nieuwe dingen leren. Ergens bij horen. Mijn hersenen aan het werk zetten.

Het kan ook best wel, deze dingen doen. Op de dag van de cursus slaap ik uit. Ik laat Rollo rustig uit. Eet overdag al goed warm, zodat ik daarna kan rusten. Ik geef mijn armen en ogen rust. Dan fiets ik rustig aan die kant op. De volgende dag slaap ik weer uit. Geef ik mijn armen weer rust (wat betekent dus niet schrijven, cello spelen en tekenen) en lig ik een paar uur met mijn ogen dicht op de bank.

De cursus was gelukkig maar ééns per maand, dus in mijn agenda kan ik dit aftekenen als een blokje van drie dagen. Zo kan het toch en ik geniet enorm van de nieuwe dingen die ik leer. En ook wel van het gevoel ‘s avonds nog helemaal op pad te gaan.

Wat niemand weet is dat als je dan zo’n avond wil verplaatsen je dus van mijn vraagt een blok van drie dagen te verplaatsen. Een collega wilde met nog een andere cursus beginnen wat tegelijkertijd startte. Er werd gevraagd om een nieuwe datum. Het is dan puzzelen iets nieuws te zoeken, want ik moet drie dagen vrijspelen in mijn agenda. Dat betekent dan vaak geschuif met de fysio, therapie en artsen. Want die had ik nu juist gepland in de week dat ik geen cursus heb.

Op een andere manier dan dit kan het echt niet, dus moet ik zelf afzeggen. In dit geval heb ik aangegeven alleen op de dag te kunnen die we al hadden staan. Dit vind ik misschien nog wel het allermoeilijkste aan chronisch ziek zijn. Ik pas me het liefste aan. Ik wil flexibel zijn en mee kunnen bewegen. Ik wil zo kunnen meedoen dat mensen geen last van mij hebben. Nu moet ik regelmatig mij uitspreken dat ik iets liever niet wil verplaatsen.

Terug naar de Pilatesles in het warme water. Het is altijd een gezellige boel met alle dames in de kleedkamer. Er is een clubje wat oudere dames die al jaren met elkaar zwemmen. Tijdens het omkleden wordt lief en leed met elkaar gedeeld. “Ik ben benieuwd wat ze nu voor ingewikkeld dansposes heeft bedacht,” zegt er één. “Dan ga ik er wat van zeggen. We zijn niet allemaal 20 meer en afgetraind slank.” 

Gelukkig valt het mee deze keer en krijg ik zelfs een compliment van de juf dat ik zoveel mee doe. Na het zwemmen trek ik altijd direct mijn pyama aan. Dat bespaart energie en ik zit er niet mee om in pyama en met een handdoek op mijn hoofd door de hal te lopen. Ik heb een nieuwe deze keer. “Jij hebt ook een Takkie,” roept één van de vrouwen. Ze draaien zich allemaal om. “Ik heb ook een Takkie pyama”, zegt de andere. “We hebben allemaal een Takkie, we waren samen een weekendje weg.” “Ik heb een groene,” zegt de volgende. Er staat er nog één onder de douche. Zodra ze de deur opendoet ga ik voor haar staan. “Kijk ik heb een Takkie!”. Ze moet lachen. Ik vertelde dit aan mijn thuishulp van twinting. “Iedereen heeft een Takkie. Ik ook. Want dat is gewoon de fijnste pyama die er is.”