Begin april was mijn kanker jarig. Vier jaar alweer. Ik heb al een tijd geen scan gehad, dus ik weet niet of ze groeit als kool of juist achterloopt op de curve. Het doet er niet toe, ik voel geen reden tot zorg. Mijn kracht is zelfs iets toegenomen. Ik kan nu dingen die ik een jaar geleden niet meer kon. Zo schoffel ik erop los in de moestuin en kan ik soms een hele les Pilates meedoen.

Wat vier jaar kanker mij leerde:

Wanneer je denkt te weten hoe het gaat, gaat het toch weer anders. Het klinkt als zo’n clichequote over golven en leren surfen en dat soort dingen. Ik irriteer me vaak aan dat soort uitspraken. Alsof er niet teveel woorden vuil gemaakt mogen worden aan de worsteling en strijd. Dat het moet passen in één tegeltje. En toch is het wel iets in die richting. Geen idee hebben welke golven wanneer komen en daarop anticiperen en je iedere keer weer laten aanspoelen op het strand en dan weer op die surfplank klimmen in afwachting van die volgende golf. Hoe vaker je valt en opstaat, hoe beter het evenwicht bewaren gaat.

Ik leer dat het oké is om te na te denken over wat ik wel en niet wil. Dat vast te leggen en uit te spreken en daarna het weer roerend oneens te worden met mezelf. Om vervolgens toch weer terug te komen bij wat ik vond, maar de komma net iets op te schuiven. 

Ik ervaarde hoe fijn het is om een uitvalsbasis te hebben bij de Aya’s. Een plek met een vast ritme waar ik andere jonge mensen met kanker ontmoet. Het raakt me als ik daar ben en merk dat ik geaccepteerd wordt en gekend. Dat anderen het fijn vinden als ik er ook weer ben. Dat ik mijn verhaal kan delen en ruimte kan maken voor de ervaringen van anderen. Soms door net datgene te zeggen wat anderen wel denken maar niet hardop zeggen. Het is ook de plek waar ik me begrepen voel in het levend verlies wat ik heb te dragen. We kunnen niet terug naar het leven van voor de kanker. We hebben andere waarden gekregen. Andere energieverdeling en dus andere dagindeling. Vriendschappen zijn veranderd. Werk is gestopt. Als de intense behandelingen en in mijn geval onderzoeken erop zitten, begint het vorm geven van leven 2.0.

Waar ik momenteel het meeste tegenaanloop is dat mijn manier van contact maken en ergens zijn veranderd is. Dingen doen en ondertussen samen zijn en kletsen, dat was mijn manier. Handen uit de mouwen, lekker stevig bikkelen. Zo had ik een boerderij waar ik vaak een paar dagen heen ging. Waterpak aan en de sloot handmatig uitbaggeren, sjouwen met kruiwagens houtsnippers, een moestuin ontwerpen en aanleggen, of tachtig potten jam maken… Als het maar flinke klussen waren met ondertussen en daarna ontmoeting bij een maaltijd of kampvuur. Vaak een nachtje overblijven in een pipowagen of tentje. Ik legde een permacultuurtuin aan in Roemenië, viltte een wandkleed van vier meter op de boerderij, had een buurttuin met kinderclub en heb meerdere muurschilderingen gemaakt. Mezelf een paar dagen onderdompelen in zo’n community deed me helemaal opleven. Het doet me verdriet dat ik deze taal niet meer kan spreken. Ik probeer soms wel aan te haken. Zelf denk ik altijd in mogelijkheden en ik zie altijd wel klusjes die ik alsnog wel kan doen. Zo heb ik ook altijd die dingen georganiseerd; iedereen kan meedoen. Dan verzinnen we gewoon iets wat haalbaar is zoals etiketten knippen of bessen ritsen. Steeds vaker merk ik dat anderen niet zo denken naar mij toe. Dat er geen plek is voor wie niet kan bikkelen. Ik mis de Roos van vroeger. Die misschien psychisch wat wiebelig was, maar die je wel kon vragen een klus te klaren. Ik mis de Roos van vroeger, die uren achter elkaar onder de mensen kon zijn in zo’n klussetting. Ik mis de Roos van vroeger die een groep mensen bij elkaar kon krijgen waar iedereen welkom was en als een magneet werkte voor mensen die een thuisplekje zochten. Ik mis de Roos van vroeger, die met haar energie en kunstzinnige spelende gekkigheid een sfeer kon neerzetten die andere toestemming gaf ook weer even kind te zijn.

Ik leef steeds weer en meer in tegelijkertijd. Ik laat ogenschijnlijk tegenstrijdige gevoelens naast elkaar bestaan. Ik geniet er enorm van dat mijn boek gelezen wordt en dat mijn missie om de zorg traumasensitiever te maken vorm krijgt. Ik krijg uitnodigingen om mee te denken, te spreken of een gastles te geven. Steeds vaker ook buiten mijn stad. Ik heb geen geld om zomaar in de trein ergens naar toe te gaan. Ik heb geen energie om een uur te rijden. Het vraagt om creatieve oplossingen, vragen om hulp en soms om de erkenning dat het niet gaat lukken. Dan ben ik blij dat ik gezien word en verdrietig tegelijkertijd. Net zoals ik intens kan genieten van het leven, diep van binnen weet dat ik hier nog lang niet klaar ben en toch ook kan verlangen naar Thuiskomen. Dat mag en kan naast elkaar bestaan.

De eerste tijd van mijn kankerleven kreeg alles een gouden randje. Ieder kopje thee in de zon was fantastisch en een museumbezoek een waanzinnig uitje. Alles kon de laatste keer zijn en kreeg daardoor gewicht. Alle dagen, van alles intens genieten… … na vier jaar wordt ook het leven weer gewoon. Waar ik eerst dacht dat ik al mijn spaargeld wel kon uitgeven, omdat ik de wasmachine nooit meer hoef te vervangen, weet ik dat nu niet meer zo zeker. Dus er sluipen ook weer van dat soort alledaagse zorgen in mijn leven.

Ik ontdekte hoe belangrijk zingeving is voor mij. In de eerste plaats door stil te worden, af te stemmen op God en te worstelen met de vraag wat ik hier nog te doen heb. De tijd nemen om mijn vragen te laten bestaan, om te mijmeren en te herkauwen. Soms ineens antwoord krijgen, maar vaak ook helemaal niet. Ik ontdekte dat rouwen en vieren heel dicht bij elkaar liggen. Zingeving is ook, zin hebben in dingen, een vuurtje voelen branden, ergens voor willen gaan, te midden van alles wat niet meer lukt.

Vier jaar kanker leerde me ook dat in de eerste stress en overspoeling van kankeronderzoeken het onmogelijk is van mezelf te eisen goed aan te geven aan zorgprofessionals wat ik nodig heb. Het is een te snelle aaneenschakeling en zoveel is nieuw. Gaandeweg leerde ik aan te voelen en te verwoorden wat anderen kunnen doen om een lichamelijk onderzoek goed te laten verlopen. Mijn boek ‘Tegelijkertijd’ beschrijft dit proces. Achterin staat een lijst met tips voor artsen. Mijn schrijven heeft mijzelf enorm geholpen om hierin gezien en gehoord te worden.

Mijn missie om zorgpersoneel voor te lichten over traumasensitief werken krijgt steeds meer vorm. Ik hoor ook van anderen met vroegkinderlijk trauma hoe helpend het is om voorbeelden te lezen van hoe ik het aanvlieg. De grootste ontwikkeling van de afgelopen vier jaar is misschien wel dat ik weer van overleven naar leven ben gegaan. Leven met een innerlijk vuur, een missie, waardoor ik voel en weet dat ik hier nog wat te doen heb. Dat het goed is dat ik hier nog ben.

Voor mij is dat cruciaal om vol te houden en door te zetten als de angst en onzekerheid voor de toekomst me om de oren vliegt. Ik ben nog steeds niet behandeld voor de kanker. Wait and see duurt langer voort dan wat we verwacht hadden. Het idee dat het er een keer op aankomt popt soms onverwachts op. Wanneer ik mijn lange haar borstel en iemand de opmerking maakt dat ik het ook kan afknippen. “Ik raak het ooit of binnenkort, in ieder geval een keer, helemaal kwijt” denk ik dan. Wanneer iemand me vraagt of ik over een jaar een presentatie kan komen houden, zeg ik er altijd bij dat het onder kankervoorbehoud is. Hoeveel tijd van wait en see zou er nodig zijn om dat ook kwijt te raken? Ik denk dat dit niet meer verdwijnt. Het idee dat hoe langer het goed gaat, hoe dichter ik kom bij het moment dat het wel een keer nodig is, is als een app die op de achtergrond van mijn telefoon blijft draaien. Ach.. het is wat het is. De drang om dit proces te versnellen, zodat ik ten minste in actie kan komen, is ook naar de achtergrond verdwenen. En eerlijk gezegd geeft het leven in korte en middellange termijn ook een handzaam en overzichtelijk kader aan mijn bezigheden. Hier en nu met een klein vleugje daar en straks.