“Ben je wakker Roos?”  “Ja, het is zowaar gelukt, ik sta naast mijn bed, tot zo.” Het ziekenhuis had mijn afspraak van de middag naar de ochtend verplaatst en wie mij kent, weet dat dit niet zo handig is. Ik val de avond ervoor nauwelijks in slaap, omdat ik te bang ben niet op tijd wakker te worden. Gelukkig wilde Maria wel wekservice spelen. Een uur later zie ik haar bij de bankjes van gebouw 2. Maria is verpleegkundig specialist van de consultatieve dienst van de psychiatrie, ze fungeert als tolk tussen mij en de onco. Sinds zij meegaat, ben ik een stuk rustiger voor de afspraken. Al vind ik het dit keer toch wel spannend om een andere reden.

“Komen jullie?”, de onco onderbreekt ons geklets en we lopen met hem mee naar zijn spreekkamer. Hij kijkt me lachend aan. “Ben ik nog welkom?”, vraag ik. We weten allebei waar dit over gaat. “Nou, het is wel confronterend hoor. Ik ben op drie kwart.”  “Maar niet zo dat je me de deur wijst?” “Oh, nee, zeker niet. Het is heel leerzaam en het geeft me een mooie inkijk in hoe het hele proces gaat. Dat willen we eigenlijk als arts ook, het verhaal achter de ziekte zien, maar daar hebben we geen tijd voor.”  Ik ontspan. Gelukkig heeft hij mijn boek goed ontvangen. Onze eerste contacten verliepen soms wat stroef en dat heb ik eerlijk beschreven. Nooit met het doel om iemand zwart te maken, maar juist om aanknopingspunten tot reflectie en leren te geven. “Ik zie nu ook hoe belangrijk je huisarts is en ik heb allerlei vragen over DIS.” We praten verder over hoe opdeling werkt of delen ook kunnen opgroeien of niet en wat eigenlijk het verschil is met een persoonlijkheidsstoornis. Ik vertel hoe ik het ervaar. Dat mijn delen hun leeftijd en functie houden, maar ze wel tot rust kunnen komen. “Zoals vanmorgen was ik in gesprek met mijn puber. Ze wilde hier niet heen, omdat ze kanker stom vindt en vooral dat het zo langdurig is en dat het nooit stopt. Ze wil zo graag normaal verder kunnen met ons leven. Daar heb ik naar geluisterd en ruimte gegeven aan haar frustraties. Daarna heb ik aangegeven dat de controles ook als geruststelling werken, waardoor we juist straks weer vier maanden zonder zorgen verder kunnen. Ze voelde zich gehoord en daardoor hoeft zij nu niet in het contact met jou chagrijnig te zijn. De groei zit er vooral in dat ik als goede moeder voor hen zorg en daardoor zijn sommigen delen al heel lang stil. Ze hebben er vertrouwen in dat ik wel de goede dingen doe. “Dus je bent de hele tijd aan het afstemmen?”  “Vaak wel ja, alsof jij je kinderen altijd bij je hebt, dag en nacht en ze niet naar de oppas kunt brengen. Als ze hier in de ruimte zouden zitten zou je ze een kleurplaat geven of een koptelefoon opzetten, zodat je je werk kan doen.”  “Dat is best vermoeiend.” “Ja, snap je nu ook dat als jij aan mij vraagt hoe vermoeid ik ben, ik daar moeilijk antwoord op kan geven? Omdat ik niet weet wat kankervermoeidheid is.” We praten door over of we het dan conditie moeten noemen. Al kan mentaal werk ook je fysieke conditie beïnvloeden. Echt een eenduidig antwoord is er niet. Juist dat we dat laten bestaan, maakt me rustig. Het gaat hier niet meer alleen over mijn kankercellen. Het gaat over mij.

“Daarover gesproken, heb je vandaag iets wat je wilt noemen?” Ik vertel dat mijn gewicht wat toeneemt en we puzzelen samen over hoe dat kan komen. Ik noem de vocht in mijn benen en de pijnlijke plek in mijn buik. Ik leg mijn been op tafel om te laten zien wat ik bedoel. “Duw eens met je vinger?” Er blijft een klein deukje achter. “Zie je, dat deukje is niet heel groot, dit komt mogelijk ook doordat je minder beweegt. Wil je dat ik de plek op je buik onderzoek?” Dat is goed. Maria vraagt of ik alleen ga. Ik heb er wel vertrouwen in. Samen met de onco steek ik over naar de onderzoekskamer. Ik ben hier nog nooit geweest en kijk eerst eens goed rond. Mijn oog valt op een racefiets en ik vraag of die van de onco is. Het blijkt een antiek exemplaar van een bijzonder iemand geschonken door een patiënt, of zoiets. “Ik kan het beste voelen als je op je rug ligt. Is dat oke?”. Ik ga liggen. “Kan je aanwijzen waar het zit?”  Ik leg mijn vinger op de plek. “Dan voel ik aan beiden kanten. Kan ik beginnen?” Ik knik. De onco voelt en ik voel me volkomen op mijn gemak. Normaal gesproken triggeren zijn handen, omdat ze lijken op de handen van iemand anders. Dit keer niet. Door hoe hij afstemt, is hij de onco geworden, de onco in 2025 met een racefiets in de kamer. Hij voelt aan mijn buik en vraagt waar en hoe het pijn doet. “Ik voel wat je bedoelt. Dat bobbeltje zit precies op de plek waar je buikspieren lopen. Je weet wel, als iemand een sixpack heeft. Daar is bij jou op die plek een scheurtje of kneuzinkje. Gaat vanzelf over.” We steken weer over naar de gesprekruimte waar Maria nog zit. “We denken dat het niet iets ernstigs is”. Zo fijn dat hij niet zegt dat het niets is. Woorden doen er toe, dat blijkt wel weer deze morgen.  “Het ging ook zonder stress voor mij. Dat komt ook doordat mijn exposure gelukt is bij de gynaecoloog.” “Wat is precies gelukt?”  “Nou, onderzoek onder de onderbroek. Ik ben van die fobie af.” “Hoe heb je dat gedaan?” Ik vertel over de stapjes en dat het ruim tien afspraken gekost heeft. Dat we begonnen bij kijken naar de behandelstoel, tot de laatste keer waarbij het afnemen van een HPV-test gelukt is. “Dus het is een soort uitdoven wat je dan doet?” vraagt de onco. “Ja precies, stapje voor stapje en dan de angst opzoeken en volhouden tot ik die kan verdragen. “Dan was dat voelen aan de buik vier stappen terug.” “Klopt, en daarom goed te doen.” Ik merk aan mezelf hoe ik meer en meer ontspan en geniet van dit contact. Mijn boek werkt, niet alleen voor anderen, maar zelfs voor mezelf! De onco haalt me uit mijn gemijmer. “Ik heb nog wel één vraag, is Rollo vernoemd naar de Vikings?” Ik moet lachen. “Nee, hij komt uit het eerste chocoladebruine nestje van dit ras en hij is vernoemd naar de Rolo snoepjes, maar ergens in de administratie en overdracht naar mij is het Rollo geworden.” “Onbelangrijk vraag, maar ik zat er mee in mijn hoofd. Je bloed is trouwens goed, maar dat had je vast al gezien. Over vier maanden doen?” Goed idee.

Maria en ik lopen door de gang naar de liften. Ik glimlach van oor tot oor. Ze ziet het en moet ook lachen. We lopen naar de verpleegafdeling. Eén van de jonge artsen daar doet mee met onze AYA-bijeenkomsten. Ze komt iedere maand naar deze groep voor jonge mensen met kanker als begeleider en om te leren van onze verhalen. Ik heb mijn boek mee, die wilde ze nog kopen. Kan ik meteen vertellen hoe goed het ging bij de onco.

Vervolgens lopen Maria en ik naar beneden. We zoeken een rustig plekje in de grote hal. Ze vraagt of ik alles goed heb meegekregen. “Het ging goed, maar ik zie ook dat je heel moe bent, vooraf al. Weet je de belangrijkste conclusies nog?”  “Bloed goed, spieriets, gewicht is logisch en over vier maand.” Check. “En nu, wat ga je nu doen? Je volgende afspraak duurt nog even.” “Ik ga hier even liggen slapen. Ik red me verder wel. Ik verwacht geen bijzonderheden straks.” “Is goed, let op dat je je niet verslaapt.”  Ik zet mijn wekker, vouw mijn sjaal tot een kussen en ga op mijn zij op het bankje liggen. Waarom hebben ze hier in het ziekenhuis geen loungeruimte voor als je moet overbruggen? Lang kan ik er niet over denken, want ik val in slaap. Ik word een beetje gek wakker van de wekker en voel me een ontheemde zwerver in een park. Niet veel later weet ik weer waar ik ben en waar ik heen moet.

“Onze laatste afspraak. Waar wil je het over hebben?”, vraagt de gynaecoloog een half uur later. Ik wil terugkijken en stil staan bij het intense proces en het succes, maar ik voel ook hoe moe ik ben. “Je hebt er al een hele ochtend opzitten, zag ik. Hoe waren je controles?” “Goed! Ik kon me gewoon laten aanraken, zelfs door de onco. Echt nul stress of ontregelingen. Die exposure hier bij jou heeft echt gewerkt.” “Ja, je hebt echt veel bereikt.”

Ik pak mijn schrift erbij. “We hebben nog wat laatste vragen, vanuit verschillende delen.” “Kom maar op!” “Mijn meisje van 8 wil weten of je organen er niet uit vallen als je je bekkenbodem ontspant. Ligt er straks niet ineens een darm of een nier op de grond?” “Wat een leuke en goede vraag. Ik pak er even een model bij.” De gyn pakt de doorsneepop met een baby in de buik. “Kijk, alle organen zitten in een grote zak, dat noemen we het buikvlies. Dus als je de bekkenbodemspier ontspant blijft het gewoon in die zak zitten.” Nu het de laatste afspraak is, hebben mijn puberdelen ook nog wat vragen, over seks. “Hoe kan het dat als je opwinding voelt door een nachtmerrie of herbeleving het meteen een hoge piek is en als je het zelf probeert het heel langzaam gaat?” “Vanuit welke leeftijd komt deze vraag?”  “Een jaar of 15.” De gyn pakt zijn tekenbordje erbij en tekent een schema over hoe opwinding opbouwt. En een weegschaal met aan de ene kant belemmerende factoren en aan de andere kant stimulerende factoren. “En vrouwen kunnen ook een natte droom krijgen. Dat weten heel veel mensen niet. Maar kan zomaar gebeuren dat je daarmee wakker wordt. Terwijl als je het zelf op zou zoeken je te maken hebt met de weegschaal. Kan je ontspannen? Ben je bang dat mensen je horen? Hoeveel heb je aan je hoofd? Dat speelt allemaal mee.” Ik voel dat er vol interesse geluisterd wordt en de ene vraag na de andere komt. Vervolgens reflecteren we samen vanuit mijn volwassendeel hierop en concluderen we dat ik dit gemist heb in mijn puberteit en dat ik daarin nog mag onderzoeken. “Hoe kan ik een prettige associatie krijgen met seks? Ik bedoel, mijn kanker en DIS helpen niet mee. Daten is lastig en zomaar iemand oppikken in de kroeg lijkt me niet wenselijk. Soms denkt iets in mij dat wel. Als een soort ‘try before you die.’ “En dan ineens penetratieseks hebben zeker…” vraagt de gyn.”Tja, niet handig he.” “Nee, lijkt me niet. Een dertienjarige gaat ook niet naar de kroeg om iemand te scoren. Dat begint met beetje fantaseren, verhaaltjes lezen, plaatjes kijken en jezelf aanraken.” Hij geeft mij zijn pen en er volgen tips voor een website en een boek. Als iemand dit een half jaar geleden tegen me had gezegd waren er delen in mij zo in opstand gekomen dat er geen gesprek meer mogelijk was. Nu blijft het rustig. Alsof ze weten dat het veilig is, hier bij de gyn en hier bij mij. Dat angst en weerstand een plek mag hebben, dat herinneringen gedeeld mogen worden. En dat er nu ook ruimte mag zijn voor ontwikkeling en nieuwsgierigheid.

We ronden af. “Het is voor ons goed om te weten wanneer en waarvoor we in de toekomst bij je terecht kunnen. Nu je het sluit en straks weer verwijzing nodig is.” “Ik ben gynaecoloog en seksuoloog zoals je weet, dus alles wat daarmee te maken heeft. Als er wat nodig is in het kankertraject, als je problemen krijgt met je menstruatie, als er nieuwe vraagstukken zijn rond seksualiteit. De komende 17 jaar ben ik er nog.”  Ik reken, maar ik reken nooit zo goed en zeg hardop: “Ben je dan 40?” Hij moet lachen. “Dat doet me nou goed.” Slaat ook helemaal nergens op dat ik dat zei, want ik ben zelf bijna 40 en ik weet heus wel dat hij ouder is. Terwijl ik mijn jas aantrek, kijk ik hem aan en zeg ik wat lastig is om in meer woorden uit te drukken: “Dank!”