De dissociatieve identiteitstoornis spreekt tot de verbeelding. Er schijnen films te zijn waarin iemand met DIS zonder het te weten iemand vermoord. Ik kijk ze niet. Ook heb ik niet zoveel met filmpjes waarin mensen zichtbaar van deelpersoon wisselen en de grappige kanten benaderen. Ik schreef er een half jaar geleden deze blog over. Dis en beeldvorming –

Nu mijn boek er is en daar media aandacht voor komt, sta ik  voor nieuwe uitdagingen. Ik kies mijn woorden altijd zorgvuldig. Rekening houdend met mijn ‘dis-achterban’. Ik ken mensen die DIS hebben, maar dat nooit hardop zullen zeggen. Er zijn ook mensen die wel open zijn over hun deelpersonen en wie welk karakter heeft. Ik zit zelf ergens in het midden. Soms schrijf ik wel iets over mijn delen, wat omschrijft hoe ze zijn en wat ze doen. Veel vaker schrijf ik over de gevolgen van trauma in het algemeen. Ik beweeg hier bewust wat in heen en weer. Mijn missie is om zorgprofessionals aan te sporen traumasensitiever te werken. Zij kunnen iemand treffen die duidelijk in een ander deel zit en zich zo gedraagt. Daarom vertel ik hoe dat er uit kan zien. Veel vaker zien ze mensen bij wie het onzichtbaar is. Bij mijzelf is het meestal niet zichtbaar, maar soms wel. Dus geef ik voorbeelden van allebei.

Toen ik mijn manuscript voorlegde aan een uitgever kreeg ik als commentaar dat ik mijn deelpersonen meer moest uitwerken. Met namen, smaken en gedragingen, alsof het echte personen zijn. In het dagelijks leven weten maar een paar vrienden de namen van mijn delen. Ook weet bijna niemand met hoeveel ik ben. Waarom zou ik dat dan wel zo opschrijven? Dan maak ik een karikatuur van mezelf.

Er zijn niet veel mensen open over in de media. Als dat wel gebeurt, is dat soms op een stigmatiserende of sensatie-achtige manier. Ik denk al een tijd na over hoe dit komt. Ik leer hier steeds meer in bij. Eerst dacht ik dat het de keuze is van de mensen zelf die de media opzoeken. Dat zij de media opzoeken en zichzelf en DIS bewust zo in beeld brengen. Nu ik zelf wat media-ervaring krijg, ontdek ik dat het een samenspel is. Zo vroeg iemand tussendoor in een interview: “Met hoeveel ben je?” Ik zei: “Vijftien ongeveer.” Meer zei ik niet, want het is voor mij niet belangrijk. Vervolgens stond dat het er vijftien zijn een aantal keer in het artikel. Het aantal deelpersonen zou ik zelf nooit zo openbaar uiten. Wat maakt het uit? Is meer deelpersonen erger dan minder? Het is wel één van de vragen die als eerste gesteld wordt, ook in gastlessen die ik geef. Eigenlijk zegt het niet zoveel, want er zijn delen die bijna nooit komen. Er zijn delen die tot rust gekomen zijn. Er zijn delen die als cluster/groep werken. Het getal voelt als een aanduiding van hoe bijzonder ik ben. Ik wil niet bijzonder gemaakt worden. Het lijkt soms alsof de media het bijzondere graag nog bijzonderder maakt, om lezers te trekken.

Ik voel me verantwoordelijk voor de beeldvorming van DIS. Ik wil tegemoet komen aan iedereen met DIS en het goed doen voor allemaal. Maar dat kan niet. Het kan niet, omdat het een samenspel is en ik afhankelijk ben van hoe de interviewer het opschrijft. En vervolgens hoe de (eind)redactie de titel bedenkt. Daarnaast kan ik natuurlijk nooit in mijn eentje zo’n enorm diverse achterban vertolken.

Mijn binnenwereld vindt er ook wat van.  DIS ontstaat vanuit de noodzaak om zo ogenschijnlijk normaal te kunnen doorleven. Dan is het nogal wat als dit bekend wordt voor iedereen. Ik kon daarom ook pas openbaar vertellen over DIS vanaf het moment dat ik eenwording ervaarde van binnen. We hebben met elkaar duidelijke afspraken gemaakt wat wel en niet gedeeld wordt met de buitenwereld. Een interview is vaak afgebakend en meestal wordt er ook een geluidsopname gemaakt. Mijn ervaring is dat ik soms vlak daarvoor of erna toch iets zeg waar ik later onrust over krijg. Juist omdat we een uur geconcentreerd op ieder woord hebben gelet, floept er dan soms iets uit.

Als dit allemaal zo lastig is, waarom dan toch de media opzoeken? Ik word geen 80 jaar, ik hoef niet meer te solliciteren in de toekomst. Ik hoef mezelf niet op de datingmarkt te houden. Als ik dan toch hier en daar een stickertje geplakt krijg dan kan ik dat hebben. De gevolgen zijn niet groot voor mij. Er is veel stil leed en veel schaamte. Zoveel mensen met DIS hebben te maken met onrecht en zij kunnen niet hardop hierover spreken. Omdat zij wel problemen krijgen met dit hardop zeggen. Stel je hebt DIS en bent ook huisarts; als je collega’s dit weten, word je dan nog serieus genomen? DIS krijg je door trauma, dus als je hardop je diagnose vertelt, onthul je ook meteen dat je heftige dingen hebt meegemaakt. Dat kan voor veel problemen zorgen. Mensen met DIS zijn meester geworden in anticiperen. Doen alsof je iemand wel herkent. De gaten in de tijd verbergen. Stel dat anderen wel gaan zien hoeveel je switcht, kan dat een gevoel van onveiligheid geven. Kortom.. genoeg redenen om jezelf niet zichtbaar te maken. Er is veel voortdurend onbegrip en onrecht. Ik zie het als mijn missie, juist omdat ik wel het stigmarisico kan lopen, om me uit te spreken hiertegen. Ik wil opkomen voor meer traumasensitiviteit in de zorg. Ondertussen is er een stille ramp gaande. De restitutiepolis verdwijnt en daardoor wordt therapie voor mensen die de gevolgen van vroegkinderlijk trauma dragen vrijwel onmogelijk. Ik zie hoeveel onrust dit geeft. Vroeger niet gezien en nu weer niet. Dat wakkert in mij een activistisch vuurtje aan. Ik kan en wil niet meer stil zijn.

Om het voor mezelf veilig te maken heb ik een DISclaimer toegevoegd aan mijn mails naar journalisten. Ik merk dat de diagnose DIS tot de verbeelding spreekt. Soms komt de focus van een gesprek dan te liggen op vragen als ‘Met hoeveel ben je?’ en meer details over mijn deelpersonen. Die dan toch ‘personen’ genoemd worden. De meeste mensen met DIS herkennen zich niet in het beeld dat in films en media geschetst wordt. Het is vaak veel subtieler en omgeven met schaamte. Ik schaam me niet om te vertellen dat ik DIS heb. Maar ik wil wel letten op stigmatisering. Ik wil erover praten, zoals ik in mijn boek en blogs schrijf; over mijn binnenwereld/ binnenfamilie. Ik hoop dat u in uw vraagstelling hier rekening mee wilt houden. Ik schreef hierover deze blog: Dis en beeldvorming –

Ik merk bij mezelf dat ik ook mee beweeg. Als het de kant op gaat van sensatie en stigma, dan zeg ik dat iedereen delen heeft in meer of mindere mate. Dan probeer ik het te normaliseren. Maar steeds vaker kom ik ook de andere kant tegen, dat iemand zegt: “Wat is er zo bijzonder aan, waarom kost therapie zoveel jaren, iedereen heeft toch verschillende rollen en kanten?” Dan benadruk ik de lastige kant van DIS. Dat er tussen de delen muren zitten. Er is sprake van amnesie. Dat betekent dat het ene deel niet weet wat het andere deel doet. Je kan op je werk geen bewustzijn hebben ,dat je thuis kinderen hebt. Wanneer je dan gebeld wordt door school dat je kind ziek is, dus heel hard moet nadenken of zelfs moet doen alsof, omdat je dat echt niet wist (in dat deel).

Zo beweeg ik mee, en benadruk ik soms meer de bijzondere kant van DIS en de andere keer probeer ik juist te normaliseren.

Een vriendin die ik al heel lang ken, appte me na het lezen van mijn boek: Waar ik weer bij bepaald werd, is dat jij en anderen zo hard werken om het leven te leven. Dat besef ik echt maar half.

Je hoeft ons niet te begrijpen. Je hoeft niet te weten met hoeveel ik precies ben. Je hoeft het niet te zien als we switchen. Wat we nodig hebben, is dat je ons ziet als mens. Dat je durft te zien hoe gebroken het leven kan zijn. Dat trauma echt zo diep kan ingrijpen. We weten echt wel hoe lastig jij het vindt om dat te beseffen. Omdat je liever niet tot je door wilt laten dringen dat deze dingen echt gebeuren. We hebben je nodig. Open je ogen en oren en zorg voor dat hele kleine beetje extra veiligheid. Door als we op jouw spreekuur komen net dat beetje extra rust uit te stralen. Door in een vergadering de ruimte te geven wat te bewegen en een plekje bij de deur vrij te houden. Door in de kerk ons niet te overvragen in onze talenten en dienstbaarheid, maar respect te hebben voor onze grenzen. Door in de buurt niet boos te worden als we je niet groeten, omdat we je niet herkennen. Door in het contact de tijd te nemen om tussendoor af te stemmen op ‘van binnen’. We hebben je nodig. Als de regering en de zorgverzekeraars ons weg zet als te duur en hopeloze gevallen. We hebben je nodig om voor ons op te komen, omdat het te onveilig kan zijn om zelf onze stem laten horen.