Alle kartonnen enveloppen zijn gevouwen, alle adressen genoteerd en verdeeld in bezorgroutes. Nu is het wachten op de pallet met boeken die voor mijn deur gedropt gaat worden eind deze week. Ik weet wat er neergezet gaat worden. Ik kan uitrekenen hoe groot en hoeveel dozen het zijn. Dat kan zelfs tot op de centimeter nauwkeurig, want ik weet nu alles over opdikking van papier. Toch is niet alles duidelijk en zeker. Ik weet nog niet wanneer ze precies komen en hoe ik al die dozen in mijn huis krijg. Nog belangrijker, ik weet nog niet of de boeken goed zijn, wie weet zijn ze wel linksom gedraaid dwars over de kop in elkaar gezet en moet alles terug. Denk nu niet dat dit een doemscenario is, want bij twee van mijn schrijfmaatjes is iets soortgelijks gebeurd. Als dit zo is, dan gaat alles overhoop qua planning en presentatie. Wat zou ik graag de komende dagen overslaan, dat het vast eind van de week is en deze hobbel is genomen. De spanning van dit wachten brengt me in gedachten terug naar de tijd van de kankeronderzoeken. Het voelt in mijn lijf als een zelfde soort alertheid. Ik ben mijn binnenwereld steeds aan het geruststellen dat alles nog goed kan gaan en toch ook vast mentaal voorbereiden op wat als blijkt dat het niet goed is.

Wachten. Het is een terugkerend onderwerp in dat bijnaboek van mij. Het ene wachten is het andere niet. Inmiddels heb ik de wachtcyclus al meerdere keren doorlopen.

1. Ik wacht wel even af – wachten.

Een knobbel hier, een bobbel daar. Beetje koorts, dikke keel. Gaat vanzelf weer over toch, of niet? Moet ik hiermee naar de arts? Wil ik hiermee naar de arts? Ik wacht nog wel even af. Dit dilemma hoor ik vaak terug van anderen met kanker. Het vertrouwen in je lijf is weg. Iets kleins kan een teken zijn van terugkeer, of in mijn geval verergering. Wanneer bel je wel en wanneer niet? Ik ben aan het leren dat dokters er ook zijn om gerust te stellen. Nu durf ik na een week of twee, drie wel contact te zoeken.

• Wait en see- wachten

Dat mijn kanker niet te genezen is, stelt mij wel gerust. Als een week langer wachten het verschil zou maken tussen wel of niet kans op genezing, zou ik veel meer stress voelen. Afwachtend beleid (wait en see) betekent dat we de kanker pas behandelen als het zoveel klachten geeft dat het nodig is. In het begin is dit heel erg wennen. Het voelt zo tegenstrijdig dat je niets doet, maar ‘gewoon’ doorleeft, terwijl het ondertussen groeit. Het is een mentaal gek soort wachten. Je wilt dat het zo lang mogelijk duurt. Dat is in ons dagelijks leven tegenstrijdig aan wachten. Je begint met wachten als je verwacht dat er een einde komt aan dat wachten. Je gaat ook niet drie dagen bij de bushalte zitten. Je gaat er pas zitten als je verwacht dat jouw wachten na een minuut of vijf beantwoord wordt. Eigenlijk is ‘wait en see’ dus helemaal niet zoveel ‘wait’.  Ik leef gewoon, in de hoop dat de behandeling nog heel lang niet hoeft. Vinger aan de pols beleid vind ik veel logischer klinken en geeft me ruimte om weer bij de bushalte weg te lopen.

• Wachten tot de afspraak ingepland wordt.

Heb ik dan eenmaal toch tegen een arts gezegd dat ik ergens last heb, dan is het wachten tot er een afspraak is. Iedereen weet dat het in de zorg heel druk is. Waar ik in de periode dat er een kankervermoeden was de mist mee in ging, was dat ik betekenis ging geven aan de tijd waarop ik moest wachten op een afspraak of onderzoek. Lang wachten is ‘het is dus geen kanker, want het heeft geen spoed’. Maar toen er een afspraak bij de chirurg pas na een maand ingepland was, werd het ‘zie je wel, ze hebben een hekel aan me en laten me voor straf wachten.’ Toen ging er in mijn hoofd even iets niet goed.

In de dagen dat ik wacht tot een afspraak is ingepland, ben ik geneigd om de focus buiten mezelf te leggen. Het is wat lastig uit te leggen wat ik hier mee bedoel. Het is voor mij heel vertrouwd om me af te stemmen en aan te passen aan anderen. Als ik weet dat het ziekenhuis me ‘ergens een keer’ gaat inplannen, laat ik mijn agenda open. Ik bevries mijn eigen planning en wacht tot ik weet waar ik aan toe ben. Ik durf mijn telefoon ook niet op stil te zetten, bang dat ik niet bereikbaar ben en ze iemand anders voor laten gaan. Dit heb ik vooral in periodes dat ik op een belangrijke scan wacht en iedere dag dat de scan later is, betekent een dag langer in onzekerheid.

• Wachtkamerwachten

Ik zit regelmatig in een wachtkamer van het ziekenhuis. Het gevoel wat ik daarbij heb is per specialisme verschillend. Ook de sfeer en de mensen die er zitten is anders. In het begin vond ik het frustrerend als een arts erg uitloopt. Tegenwoordig ervaar ik dat anders. Ik weet dat deze artsen niet extra lang koffiedrinken, maar dat de spreekuren overvol zitten en dat er voor iedereen maar heel krap de tijd is. Als ik een moeilijke uitslag krijg, vind ik het ook niet fijn als de arts op zijn horloge zit te kijken. Iedere twee weken ga ik voor exposure naar een gynaecoloog. De eerste keren vond ik het zien van zoveel zwangere vrouwen confronterend. Ik schaamde me ook, dat ik daar zat. Niet zwanger, dus dan weet iedereen dat ik daar ergens een probleem heb. En als ik dan ook nog hardop geroepen word, ik kon wel door de grond zakken. Zelfs wachtkamerzitten was dus exposuretherapie voor mij. Ik heb de neiging om van de spanning te dissociëren, daarom heb ik met een vriendin afgesproken om te appen als ik er zit. We doen dan een spelletje ‘woord uit woord halen.’  Dat is zoveel mogelijk verschillende woorden maken uit bijvoorbeeld gynaecologie. “Ecoline” was de mooiste die we konden verzinnen. De arts liep de laatste keer ruim een half uur uit. Ik merkte onrust in mijn benen en ik ging al mijn vragen bij langs, welke zou ik kunnen schrappen? Even later, binnen in de spreekkamer benoemde ik dit. “Iedereen krijgt de tijd en aandacht de ze nodig heeft. Dus jij ook. Geen haast.”  Deze woorden kwamen overeen met wat hij nonverbaal uitstraalde; rust. En dat kalmeert direct. Dus volgende keer als ik weer moet wachten neem ik alle tijd om te bedenken welke woorden ik uit ‘wachtruimte’ kan halen.

• Wachten op de uitslag

Deze vorm van wachten is het allervervelendst. Laatst was ik bij de oncoloog en de verpleegkundige zei: “Wat gaat de tijd toch snel, zijn we zo al weer vier maanden verder”. De onco zei: “Dat denken kinderen niet, baby’s ervaren de tijd gewoon als tijd. Hoe ouder je wordt, hoe meer je gaat denken dat de tijd snel gaat.” Ik vond het wel heel filosofisch worden, dus bracht het gesprek weer op kanker: “Behalve als je wacht op een uitslag, dan kruipt de tijd.” “Ja dat herken ik”, zei de onco. “Ik moest laatst ook iets en het idee dat zij al weten wat jij nog niet weet….” Precies dat vind ik er zo naar aan. Het verbaasde me dat we hierover spraken, ik heb het niet zo vaak over deze mentale kant van ziek zijn met hem. “In het begin stond de uitslag vijf dagen na het onderzoek online, ik ontdekte dat dat precies om 00.00 is.” Het was even stil. “Dus ik wist midden in de nacht dat ik kanker had, terwijl verder iedereen om mij heen rustig lag te slapen. Nu is dat gelukkig anders en staat het er in zodra het bekend is.” “Ik weet dat de meeste mensen wel kijken”, zei de onco “maar sommigen ook niet, dus ik vraag dat vaak wel even.”

Kijk je wel of kijk je niet? Dit dilemma is regelmatig onderwerp van gesprek onder lotgenoten. Kijken maakt eerder een eind aan het wachten. Maar wat schiet je ermee op? Ik heb vaak genoeg gezien dat er online iets staat over een plekje of vlekje wat bij de uitleg van de oncoloog niets blijkt te zijn. Ik heb de neiging om iedere vijf minuten te kijken en de site te verversen. Hoe eerder het wachten stopt, hoe beter. Een vriendin van mij keek altijd op de ochtend van het gesprek met de arts. Dan wist ze zeker dat de uitslag er instond, kon ze vast vragen bedenken, maar lag ze er niet wakker van. Ik neem me steeds voor om dit ook zo te gaan doen. Vooralsnog wint de drang om zo snel mogelijk het wachten te beëindigen.

Al deze verschillende vormen van wachten trainen mijn uithoudingsvermogen. Leren verdragen van spanning. Opmerken wat het met mij doet en zo nodig dit uit te spreken. Me durven focussen op mijn eigen leven en planning. De aandacht bij mezelf houden en erop vertrouwen dat mijn lichaam vanzelf wel aangeeft als het de tijd is om in te grijpen. Dat dat moment komt als het komt en ik ondertussen mag leven. Langzamerhand ga ik weer wat vooruit denken, afspraken voor over een paar maanden maken. Een moestuinplan voor volgend jaar. Als de kanker losbarst, gooit dat toch wel de boel overhoop. Of ik daar nu ruimte voor heb gehouden in mijn agenda of niet.

Maar nu eerst wacht ik op het antwoord op de vraag of die pallet met boeken heelhuids op mijn stoep belandt. Want daar is mijn agenda nu wel op ingericht.