Ervaringsdeskundige tips voor zorgverleners in het ziekenhuis

In de blog ‘tips voor disgenoten’ deelde ik een lijstje met tips voor artsen. Zie https://roosachtig.com/index.php/2023/01/19/tips-voor-disgenoten/. Inmiddels ben ik heel wat ziekenhuiservaringen rijker. Ik heb kennis gemaakt met zorgprofessionals die zenuwachtig van mij worden op basis van een paar woorden in mijn dossier. Ik ontmoette verpleegkundigen en artsen die het graag heel goed willen doen en daarin toch een plank mis slaan. Ik bezocht een arts die vanaf de eerste seconde veiligheid creëerde, waarna ik terugkijkend bedacht ‘wat deed hij nou eigenlijk zo goed?’ Ik sprak in de afgelopen jaren met anderen die leven met Dissociatieve identiteitstoornis (DIS) en de gevolgen van vroegkinderlijk trauma, over hun ervaringen met het ziekenhuis. We deelden ervaringen van wat prettig was en wat juist helemaal niet hielp.

Deze ervaringen zetten mij aan tot het schrijven van dit artikel. Ik kies ervoor om in de ‘we-vorm’ te schrijven. Ik en anderen met DIS denken vaak over zichzelf in meervoud. In het dagelijks leven doe ik dat niet, maar juist als het gaat over mijn ziekenhuisbezoek voel ik mijn eigen meervoudigheid en tegenstrijdige belangen. De ‘we’ in dit artikel gaat ook over de gedeelde ervaringen van wij; ‘overlevers van vroegkinderlijk misbruik.’ Door in we te schrijven is het niet direct duidelijk of het een ervaring van mezelf of een ander betreft. Dat doet er ook niet toe en het geeft veiligheid en ruimte om het hele scala aan ervaringen te benoemen. Wanneer ik schuingedrukt een ervaring beschrijf in de ‘ik-persoon’ kan het mijn eigen ervaring zijn of van een disgenoot of een mengeling van meerdere ervaringen. Ik kies ervoor om situaties specifiek te benoemen, omdat goed afstemmen tussen arts en patiënt vaak juist in deze details zit. Lees je dit omdat je zelf ervaringen hebt met trauma dan kan dit triggeren.

Traumasensitief werken: de basis

1. Waarmee kan ik jou helpen?

DIS en Complexe PTSS is zo divers. Ik snap best dat artsen horendol worden van ‘doe dit wel en doe dit niet.’ Wat mij enorm zou helpen is als ze aan mij zouden vragen: “Waarmee kunnen we jou helpen?”

Het is niet vanzelfsprekend dat de arts weet dat ik DIS heb. Bij mij staat het niet in het dossier.

We zijn verschillend in hoe trauma sporen heeft nagelaten in ons leven. Soms heb je informatie over onze voorgeschiedenis. Bedenk dat achter die paar woorden een hele wereld aan ervaringen schuilgaat. Wat voor de één goed werkt, is voor de ander juist een trigger. Vaak heb je ook geen weet van onze DIS en trauma’s. Zoiets kenbaar maken is een hele strijd op zich. Vraag daarom gewoon “Waarmee kan ik jou helpen?” Iedere patiënt kan zich onveilig, oncomfortabel of onzeker voelen. Wanneer je iedere patiënt traumasensitief benadert, doet dat veel goed. De relatie weer moeten herstellen nadat iemand erg getriggerd is geraakt, is veel moeilijker en onnodig beschadigend.

2. Weet wie er komt

Gynaecologische onderzoeken gaan bij mij onder narcose. Er gaat ook een psychiatrisch verpleegkundige mee. Ik kwam eruit als een kinddeel van drie jaar. Ze zei later toen ik weer in mijn volwassendeel zat, dat ze zich had afgevraagd: “Wat is het IQ van die vrouw?” Ze had dus helemaal niet geweten dat ze iemand met DIS op de tafel had. Terwijl ze dat had kunnen lezen. Als ze niet weet waar die afkorting voor staat, dan zoek je dat toch even op?

Mijn eerste afspraak met de oncoloog was hij verbaasd dat ik een hulphond mee had. Mijn huisarts had in de verwijsbrief kort maar krachtig gezet hoe lichamelijk onderzoek bij mij lukt. Ik merkte al gauw dat hij niets gelezen had. Hij stond op en zei: “Dan ga ik nu alle lymfeklieren bij je voelen.” Ik zei: “Dan wel volgens de instructies van de huisarts, uit de verwijsbrief.” “Moet ik die dan nu eerst lezen?” Dat lijkt me wel.

Je helpt ons enorm als je vooraf in ons dossier kijkt. Sommigen van ons hebben ervoor gezorgd dat via de huisarts of een begeleider informatie in het dossier staat over hoe je ons het beste kan helpen. Dit geldt lang niet voor iedereen met een traumavoorgeschiedenis of DIS. Wanneer je aanvoelt dat er ‘iets’ aan de hand is, bijvoorbeeld doordat we iemand bij ons hebben of zichtbaar gespannen zijn, vraag dan: “Wat kan ik doen om dit onderzoek zo dragelijk mogelijk voor je te maken?” Aan iedere patiënt vragen hoe je zo prettig mogelijk kan handelen, is natuurlijk nog veel beter.

3. Doe wat je zegt en zeg wat je doet. Leg uit en vraag toestemming

Ik weet nog goed hoe bijzonder ik het vond dat de KNO-arts meteen deed wat ik vroeg. Alsof hij het echt belangrijk vond dat ik me prettig zou voelen. “Ik ga zo met het slangetje door je neus naar je keel, zeg jij het als ik kan beginnen.”

Ik vroeg aan degene die de echo maakte of ze wilde zeggen wat ze ging doen. Ze zei alleen: “Nu doe ik de gel erop en dan ga ik met het apparaat kijken.” De bult zat links in mijn nek, ik had geen idee dat ze mijn hele nek ging bevoelen. Er is één plekje wat ik het wurgkuiltje noem. Dat plekje waar je even geen lucht krijgt. Het was alsof ze op een knopje drukte en ik ineens weer in ‘daar en toen’ was.

Hij zei dat ik me uit moest kleden, maar ik begreep niet waarom. Ik kwam voor mijn onderbeen, maar hij wilde tot in mijn lies kijken. Ik vroeg waarom, hij gaf geen antwoord.

Ik moest op mijn buik liggen, maar ik wist niet waarom. Ik deed het, maar het ging niet goed. Pas later dacht ik: “Waarom kon het niet op mijn zij?” Als het echt op mijn buik moet, dan wil ik graag weten waarom. Als het persé moet, dan kan het misschien wel als ik de tijd krijg om te schakelen.

Ik had van te voren gevraagd of het alleen een gesprek zou zijn, of ook een lichamelijk onderzoek. Ze zeiden alleen een gesprek. Ik kwam binnen in de kamer en ze zei: “We moeten even naar een andere kamer, want hier is geen onderzoeksbank.” Ik schrok. Daarna ging ze toch alle klieren voelen, ook in mijn liezen. Blijkbaar is in het ziekenhuis iets pas een onderzoek als er apparatuur aan te pas komt.  

Vertel van te voren wat de bedoeling is van de afspraak. Is het alleen een gesprek, of ga je ook lichamelijk onderzoek doen? Het liefst weten we dit van te voren. Leg uit wat je gaat doen en waarom. Het uitleggen van de reden van je verzoek helpt om onze binnenwereld uit te leggen waarom iets nodig is. Vraag aan ons of we er klaar voor zijn. Het idee dat we inspraak hebben is essentieel. Vraag vooraf wat we prettig vinden. Voor de één is dat doorpakken zodat het zo kort mogelijk duurt, voor de ander is dat stapje voor stapje. Vooral als je achter ons staat is het helpend als je aankondigt dat er een aanraking aan komt.

4. Vat samen en check wat er is overgekomen

Ik ben de hele tijd dubbel in gesprek. Met de arts en vanbinnen met al mijn delen die reageren. Wanneer er iets gezegd wordt wat jonge delen in paniek maakt dan ben ik mezelf kalmerend aan het toespreken. Ik moet soms mijn tong afbijten als mijn puber wil roepen ‘je bent zelf een kankerlijer’. Ik ben mijn tics onder controle aan het houden. Mijn traumadelen aan het vertellen dat het hier en nu is en deze meneer iemand anders is dan de daders. En ondertussen moet ik nog horen wat er gezegd wordt en proberen adequaat te reageren.

De arts had van alles uitgelegd. Ik heb vragen gesteld en was ook even vijf minuten in een ander deel. Aan het eind van het consult vatte hij in een paar zinnen de belangrijkste dingen samen. De keer daarop begon hij met terughalen van de vorige keer. Ik word er rustig van dat ik merk dat hij de grote lijn wel bewaakt.

We doen voortdurend dubbel werk. Alsof je een hele familie in je spreekkamer hebt die allemaal op elkaar reageren, alleen zie jij dat niet. We hebben geleerd dit voor de buitenwereld verborgen te houden en zo normaal mogelijk te doen. Ga er niet zomaar vanuit dat we alles mee gekregen hebben. Dit geldt niet alleen voor ons, ook patiënten zonder trauma kunnen door de spanning en de schok van de diagnose belangrijke informatie missen. Daarom is het altijd goed om samen te vatten. Wat ook goed kan werken is kernwoorden opschrijven en aan ons meegeven. Of van ieder consult een verslagje in ons dossier zetten. Soms vinden we het handig om het gesprek op te nemen.

5. Neem DIS als diagnose serieus

Toen ik aan mijn toenmalige huisarts vertelde dat bij mij de diagnose DIS was gesteld reageerde hij met: “Maar we hebben toch allemaal delen? Iedereen kent toch ambivalentie en dilemma’s?” Hij was door mij ook niet te overtuigen van het feit dat DIS geen ‘normale variant van ambivalentie’ ervaren is en zelfs mijn psychiater kostte het de nodige moeite. Na deze eerste keer hebben nog meer zorgverleners op deze wijze gereageerd. Geen idee of dit bedoeld is als normalisatie (“zo gek ben je niet”) of gewoon een uiting van gebrek aan kennis, maar deze woorden voelden voor mij als het bagatelliseren van mijn dagelijkse worsteling met zoveel delen met ieder een eigen perspectief, eigen wensen, eigen angsten en eigen vaardigheden.

We kunnen ons best voorstellen dat je vragen hebt over DIS. Ga niet met ons de discussie aan, want het is van binnen al ingewikkeld genoeg om zelf te erkennen dat we dit hebben. Er is goede informatie beschikbaar op internet. Voorbeelden zijn: Patiëntenvereniging Caleidoscoop, Thuisarts.nl en het project Dis-is-me.

6. Pijn is ingewikkeld

Ik vertel voorafgaand aan een ingreep of onderzoek altijd dat je niet aan mij kunt merken of ik pijn heb omdat ik die op dat moment niet voel, maar ik krijg dan standaard te horen “dat hij/ zij wel op me zal letten en het dan echt wel zal kunnen zien.” Helaas werkt dat dus echt niet zo.

Ik liet een wrat wegvriezen. Ik kreeg een enorme blaar en kon daardoor geen schoenen aan van de pijn. Toen ik op controle kwam reageerde hij verbaasd, want dat gebeurde nooit. Hij zou het die keer wel korter doen. Twee weken later hadden we precies hetzelfde gesprek. Wat bleek? Hij stopte normaal gesproken altijd met bevriezen van de wrat zodra mensen pijn kregen. Dan was de hele wrat bevroren en werd het onderliggende weefsel aangetast. Hij was nu doorgegaan omdat ik niets had aangegeven en uiteindelijk gestopt in de gedachte dat hij nog niet de hele wrat te pakken had, maar het toch in etappes moest. Ik heb hem uitgelegd dat ik geen pijn voel tijdens zo’n behandeling, maar thuis des te meer, maar daar begreep en geloofde hij niets van. Toen wist ik zelf nog niet dat ik DIS had. Ik wist dit wel van mezelf, maar kon dus ook niet uitleggen waarom dit bij mij zo werkt.

Ik heb met een gebroken hand rond gelopen, want het was niet nodig om een foto te maken. Ik keek namelijk te vrolijk.  

Het voelen van pijn kan voor ons heel lastig zijn. Het is er helemaal niet, terwijl je het medisch gezien wel echt zou verwachten. Pas in een ander deel komt de pijn wel door. Net als brilsterkte, dorst en honger. Ook het type en de mate van effect van medicatie kan tussen delen enorm verschillen, met name bij pijnstilling en slaap- of kalmeringsmiddelen. Dit is echt waar. En je kan het echt niet zien. Want het is niet zo dat we de pijn verbijten en niet willen toegeven, het is er echt niet op dat moment. We hebben tijdens de traumatische gebeurtenissen geleerd om af te splitsen en pijn of paniek niet zichtbaar te laten zijn. Als arts heb je geleerd je patiënt goed te observeren en signalen van pijn te lezen. Geloof ons als we je vertellen dat het bij ons echt anders is. Dit vraagt wellicht om een andere aanpak, of toch een extra controlefoto.

7. Neem hulpkaarten en hulpmensen serieus

Ik heb een hulpkaart omdat als de spanning te hoog is, ik tics krijg en niet meer kan praten. Op de kaart staat: “als spreken niet meer lukt.” Wat vaak gebeurt is dat ik die kaart geef en ze dan zeggen: “Daar hoef ik niets mee.” Ik snap best dat er allerlei kaarten en keycords zijn, maar die zijn er niet voor niets. Dus als ze nou eerst eens gewoon kijken wat ze in hun handen gedrukt krijgen.

Praten blokkeert bij mij als één deelpersoon getriggerd wordt. Ik kan dan nog wel schrijven. Vaak schrijf ik vooraf al op wat ik wil vertellen, dan kan ik dat altijd geven. Of ik laat het degene zeggen die mee is. Soms zeggen ze dan: “Ik wil het van jouzelf horen.” Maar dat gaat dus niet.

Wanneer mijn man erbij is, zegt hij vaak: “Laat haar maar even, het komt wel goed,” maar hij wordt soms overruled door mensen die beter denken te weten wat ik op zo’n moment nodig heb dan mijn eigen man.

Als mijn man of een vriendin meegaat dan lijkt het soms of de arts zich bekritiseerd voelt als diegene zegt dat het iets rustiger moet. Nu er een psychiatrisch verpleegkundige meegaat, vanuit het eigen ziekenhuis, in haar witte jas, is dat totaal anders. Terwijl ze vaak precies hetzelfde zegt.

We kunnen soms niet meer praten, maar nog wel duidelijk maken wat we nodig hebben.  Als we een hulpkaart geven, is dat echt niet voor niks. Het centrum seksueel geweld heeft ook een voorbeeldbrief voor artsen die we mee kunnen nemen. Neem het alsjeblieft serieus.

Op dat moment kunnen we misschien niet goed aangeven wie of wat we nodig hebben, maar vooraf hebben we wel bewust deze specifieke persoon mee gevraagd. Vertrouw erop dat deze persoon ons kent en weet wat we op zo’n moment nodig hebben, dus volg hun houding en advies. En is er niemand meegekomen: Blijf vooral rustig, beweeg langzaam en voorspelbaar, en praat op een rustige kalmerende toon.

8. Familie is niet vanzelfsprekend

Ik heb geen fijne familie en ik wil ook niet in een afhankelijke positie van hen zijn. De verpleging was zich daar niet van bewust. Hulp vragen van vrienden is toch minder vanzelfsprekend. Ze hebben geen auto en kunnen ook niet zomaar vrij nemen.

Ik heb geen partner en wil familie niet mee hebben, dus rouleren vrienden. Hierdoor heb ik steeds iemand anders mee en dat geeft ook onrust.

Vaak ligt de bron van onze trauma’s in de familiesfeer. Het is daarom pijnlijk als je ervanuit gaat dat we een beroep op hen kunnen doen. Het vraagt wat meer organisatie om steun te vragen aan vrienden. Zowel praktisch als het idee hen te overbelasten. Afhankelijk zijn en zorg moeten ontvangen is voor ons spannend en soms zelfs onverdraaglijk. Geen veilige familie of partner hebben betekent dat er meer gewisseld wordt door vrienden of thuiszorg. Dit kunnen we als erg belastend ervaren. Het helpt als je je hiervan bewust bent, door in de eerste plaats niet uit te gaan van vanzelfsprekendheid van aanwezige familie. Ook kan het helpen als we in het ziekenhuis geholpen worden door een kleine groep vaste verpleegkundigen, die wij kennen én die ons ook kennen. Wellicht is het mogelijk dat er een psychiatrisch verpleegkundige of maatschappelijk werker meegaat naar gesprekken met de arts, zodat vrienden voor ons ook echt vrienden kunnen blijven.

9. Neem de tijd, langzamer is sneller

Van haast krijg ik stress. Mijn lichaam heeft tijd nodig om te kalmeren. Als ik van de onderzoeksbank kom moet ik eerst weer wennen aan rechtop zitten en terugschakelen naar weer praten. Voor en na een aanraking voel ik mijn hartslag, ik moet eerst weer even ademen en reguleren, voor ik verder kan.

Ik kreeg een scan met contrastvloeistof. Ik lag al helemaal klaar. Toen zei ze: “Dan ga ik het nu inspuiten, dan voelt het even alsof je in je broek plast en je keel wordt warm. Dat is zo voorbij. Dan ga ik nu beginnen.” Ik kreeg een tic met mijn arm en zei dat het handig was als ik dit vooraf had geweten, dan had ik het kunnen voorbereiden. “Je weet nu toch waardoor het komt.” Er was geen tijd om uit te leggen dat dit soort lichaamssensaties trauma triggeren en dat ik nu eerst mezelf moet kalmeren.

Soms kan ik al compleet ontregelen door het fenomeen ‘wachten’ of een bepaalde blik, houding of omgeving. Wat ik dan vooral van een zorgverlener nodig heb is tijd om te reguleren en het vertrouwen dat mij dat ook lukt.

Ik kwam voor de tweede keer bij de gynaecoloog. Hij zat in een andere kamer. Toen ik ging zitten zei hij: “Neem eerst de ruimte maar in je op. Hoe is deze plek voor je?” Ik zei dat ik de deur achter me spannend vind. Ik schoof wat met mijn stoel tot ik rustig genoeg zat.

Geef ons de tijd om onszelf tussentijds te reguleren. Allereerst heeft ons lichaam tijd nodig om te kalmeren. Vaak is er ook tijd nodig om wat er gedaan en gezegd wordt te overleggen met deelpersonen in ons. Soms is één minuut al genoeg voor een interne afstemming. Maar zonder die ene minuut wordt het chaos. We weten dat je het druk hebt, dat je wachtkamer overvol zit. Geef ons in de tien minuten die je hebt, je onverdeelde aandacht. Kalmeer je eigen ademhaling en je stem.  

Zeg niet: even lichamelijk onderzoek doen. Wees je echter bewust van het verschil in perspectief tussen jou en de patiënt, want wat voor jou als arts maar ‘even’ duurt kan voor een bange of onzekere patiënt een eeuwigheid lijken. Probeer in plaats daarvan aan te geven hoe lang iets ongeveer zal duren in minuten of uren.

Soms is het beter om ons aan het eind van je spreekuur te zetten, dubbele afspraken te plannen of binnen een week terug te laten komen. Deze investering in het begin van de behandelrelatie betaalt zich later uit. Te snel en te gehaast maakt dat er delen in opstand komen, we lichamelijke uitval krijgen of ander gedoe. Voor je het weet ben je door de crisis die ontstaat tien keer langer bezig. Bij een langduriger behandelcontact is het helpend om te starten met een kennismakingsgesprek waarbij we afstemmen wat we op het gebied van DIS nodig hebben.

10. Wees bedacht op invullen

Ze weten dat ik een verleden van misbruik heb en dan merk ik soms dat ze het lastig vinden dat ze man zijn. Of ze zeggen bij het inplannen dat ze me bij een vrouw doen. Wat ze niet beseffen is dat vrouwen net zo goed daders kunnen zijn. Maar ze bedoelen het zo goed, dus ik zeg dan niks.

Pijnlijk is dit. Je voelt vast de onmacht en de eenzaamheid als je dit leest. Er is zoveel wat je niet weet, zoveel wat het licht niet kan verdragen. Juist als wij voelen dat je je best doet, is het extra lastig om aan te geven dat wat je doet het tegenovergestelde effect heeft. Je hoeft de inhoud van ons verhaal ook niet te weten. Vraag aan ons: “wat kunnen wij doen om het onderzoek zo dragelijk mogelijk voor je te maken?”

11. Vergelijk mij alleen maar met mezelf

De oncoloog zei tegen mij dat mensen met mijn vorm van kanker gewoon nog werken. Daar werd ik boos van. Ik heb nog nooit gewoon kunnen werken, waarom zou ik dat dan nu met kanker wel ineens kunnen.

Ik vertelde aan de gynaecoloog dat mijn doel is om weer op mijn zij te kunnen slapen. Gelukkig zei hij niet dat mensen met deze aandoening meestal als doel hebben om weer gewoon seks te kunnen hebben.

We zijn meer dan de medische aandoening waarvoor we bij jou komen. We zijn ook meer dan onze dissociatieve stoornis of PTSS. Wat we wel kennen is het gevoel achter te lopen, niet mee te kunnen komen met hoe anderen hun leven leven. Misschien werken we niet, maar we zijn creatief en hebben allerlei anderen manieren gevonden om ons leven zinvol in te vullen. Vraag maar eens, dan hoor je over fotograferen, schrijven, kunst, koken, moestuinieren, honden trainen, cello spelen. Vergelijk ons met onszelf. Vraag welke invloed de medische ziekte die jij behandelt heeft op ons leven en de dingen die we graag doen.

12. Zie mij als volwassen/ houd je verbazing voor je

Ik was in paniek, in een jonger deel. Ze gingen heel kinderlijk tegen me praten. Daarna vroegen ze aan degene die mee was of ik wel zelfstandig kan wonen. Die zei dat ik een gezin heb, en hier zelf heen ben gereden in de auto.

Ze vroeg wat mijn IQ is. Dat vond ik echt heel kwetsend. Het is een jong deel in een volwassen lichaam. Dat ik DIS heb zegt niets over mijn intelligentie.

Soms zie je iets van onze binnenwereld als jonge delen het overnemen. Dat betekent niet dat we altijd zo zijn.  We hebben vaak genoeg gemerkt dat mensen ons interessant of bijzonder vinden. Soms zijn ze verbaasd, soms oordelend, soms nieuwsgierig. We voelen dat en dat maakt soms dat we ons schamen. Als je meer wilt weten, vraag het dan aan onszelf op een rustig moment. En niet op een oordelende manier. Of zoek op internet naar betrouwbare informatie. Dan kom je er achter dan we zo gek nog niet zijn. In het vorige punt beschreef ik hoe we het kennen om achter te lopen en niet meer te kunnen werken. Voor sommigen van ons geldt het tegenovergestelde. Werken lukt (nog) heel goed met hulp van een sterk deelpersoon, maar daarbuiten is het chaos. Je kan in stress dus een heel jong deel gezien hebben, terwijl we op andere momenten werken als ambulant begeleider, journalist of leraar van jouw kinderen.

13. Zoveel mogelijk de regie geven

Mijn huisarts zegt altijd: ik kan je onderzoeken, het voordeel daarvan is ….. Ik kan je ook niet onderzoeken en op basis van je verhaal doen we dan dit…  Het geeft mij rust om te weten dat ik een keuze heb. Dat niet onderzoeken of behandelen echt een optie is. Dat ik dan niet opgesloten of afgewezen word.

De tandarts vind ik doodeng. Dat achterover liggen met zo’n gezicht boven mij. Wat mij helpt is dat ik wel zelf het knopje van de stoel mag bedienen. Ikzelf ga over wanneer en hoe snel ik achterover ga.

Ik vind kleding aanraken heel vervelend. Ik doe bij de huisarts mijn shirt zelf omhoog, maar ik weet niet tot hoe hoog. Dan doet ze dat zelf nog een stuk verder. Dat vind ik echt heel heftig.

Bij de tandarts om een kies te laten trekken was ik erg bang. Ik wilde even in zijn kamer ‘landen’, op de normale stoel zitten en kort even praten voordat hij zou beginnen. Hij vond dat overdreven en zei: “hop, hop, kom gewoon op deze stoel liggen, dan is het zo voorbij”. Toen ik niet wilde, gaf hij aan dat hij me zou verdoven en dat het echt geen pijn zou doen, maar ik was helemaal niet bang voor pijn. Ik was bang voor de machteloze positie in de stoel en het gevoel in mijn mond en keel zonder dat ik iets zou kunnen zeggen of doen. Ik heb hem dat geprobeerd uit te leggen, maar hij bleef erbij dat het bij ‘angst voor de tandarts’ hielp om het gewoon zo snel mogelijk voorbij te laten zijn. Daarmee ging hij compleet voorbij aan mijn woorden. Uiteindelijk stond ik ondanks mijn kiespijn onverrichter zake weer buiten, want op deze manier ging het echt niet.

Regieverlies, anderen die over ons bepalen, dat kennen we maar al te goed. Zoek samen met ons naar manieren om ons de regie te geven. Zelf de stoel bedienen of iets opplakken en aansluiten.  We hebben altijd een keus, altijd. Dus zeg geen dingen als ‘dit moet nu eenmaal gebeuren’. Want het zou zo maar kunnen dat we het menen als we zeggen dat doodgaan als alternatief helemaal niet zo erg is. Of dat we liever nog een week rondlopen met kiespijn. Vraag aan ons of we zelf een idee hebben hoe we het willen aanpakken. Vaak hebben we daar al goed over nagedacht. Door aan te sluiten bij het plannetje wat we zelf al gemaakt hebben, geef je ons zeggenschap.

Sommigen van ons zijn bewust bezig met nieuwe ervaringen opdoen. Vooraf leggen we uit aan onze binnenwereld dat het nu veilig is. We willen nieuwe ervaringen opdoen en door onze angst heen gaan. Het kan dus zijn dat we nu wel willen oefenen met houdingen en handelingen terwijl dat een jaar geleden nog veel te lastig was. Blijf daarom nieuwsgierig naar wat ons eigen voorstel is om dit consult aan te pakken.

14. Gebruik geen gebiedende wijs

Het maakt voor mij een enorm verschil of een arts zegt: “Mag ik met de spatel in je keel kijken?”  of “Doe je mond eens open, dan kan ik in je keel kijken.” 

Ze hebben niet door dat het daderzinnen zijn. Ze zeiden: “Ga maar op je buik liggen,” terwijl ik helemaal niet wist dat er een medische handeling zou komen. Dat is toen echt helemaal fout gegaan.

Doe je mond eens open. Draai je eens om. Trek je broek eens uit. Het klinkt allemaal zo bekend, we hebben deze zinnen eerder gehoord. Zinnen in de gebiedende wijs kunnen letterlijke daderzinnen zijn. Daar kan jij niks aan doen. Het is voor ons heel hard werken om te beseffen dat we in het hier en nu zijn. Wellicht klinkt het voor jou wat overdreven om bij alles toestemming te vragen, maar iets minder gebiedende wijs helpt al een heleboel.

15. Denk in mogelijkheden

In het voorbereidingsgesprek kreeg ik uitleg wat er stap voor stap zou gebeuren tijdens de operatie. Bij iedere stapje mocht ik aangeven wat daar moeilijk aan is. We hebben per onderdeel bekeken of er een alternatief is of dat ik het juist aan wilde gaan om te oefenen. Zo hoefde ik geen papieren onderbroek, maar mocht ik mijn eigen sportbroekje aanhouden. Ik werd zittend onder narcose gebracht en mocht mijn bril ophouden tot ik sliep.

Ik vroeg voor de petscan of ik het kalmeringsmiddel eerder mocht hebben. Ik vind de voorbereidingskamer erg op een isoleercel lijken en je ligt daar alleen. Je mag ook niet bewegen en ik heb tics. Ik kreeg de valium niet eerder, want het moet goed werken als ik de scan in ga, zeiden ze. Maar ik ben niet bang voor de scan, alleen voor de voorbereidingskamer.

Protocollen zijn om ervan af te wijken. Is de scan met contrast echt nodig, of ontregelen de lichamelijke sensaties zo erg dat een alternatief beter is? Moet het onderzoek persé in rugligging, of kan het ook op de zij? Hierbij geldt weer: overleg met ons en vul niet vast in. Soms zijn we nog in therapie en willen we juist dingen oefenen. Soms lukt dat helemaal niet en is aanpassing wel nodig.

Traumasensitief werken: finetunen

Het helpt ons dat het bovenstaande voor jou al helemaal eigen is. Vanzelfsprekend heb je ons dossier gelezen en weet je wat voor mij specifiek belangrijk is. Je bent je ervan bewust dat trauma in allerlei verschillende vormen voorkomt. Je probeert niet in te vullen, maar vraagt aan mij, wat voor mij helpend is. Je vertelt wat de bedoeling is van het consult, of het alleen praten is, of ook lichamelijk onderzoek. Je vertelt wat je gaat doen en waarom. Ik mag zoveel mogelijk zelf doen en ik heb de regie. Je vraagt voordat je me aanraakt om toestemming. Je stem en uitstraling zijn vriendelijk en je geeft mij het gevoel dat je de tijd hebt. Ook al is je agenda bomvol. Aan het eind vat je de belangrijkste dingen samen.

We weten dat jullie er zijn. We voelen aan dat je echt bereid bent het goede voor ons te doen. En toch doe je dan soms iets wat lastig is. En omdat we zo voelen dat je je best doet, vinden we het lastig dit aan je terug te geven. Daarom onderstaande tips.

16. Wees je bewust van je eigen inkleuring, hoe goed je ook probeert dat niet te doen

Ik zei dat ik bang ben om gynaecologisch onderzocht te worden. In de rapportage staat dat ik angstig ben om aangeraakt te worden. Dat is eigenlijk niet zo. Ik vind het stukje dat ze vroeger met z’n allen gingen kijken en lachen, erger dan aangeraakt worden. Nu het zo in het dossier staat en we gaan oefenen met onderzoek aandurven, wil ik hier iets over zeggen. Maar dan weet hij meteen ook mijn traumaplaatje en dat vind ik lastig.

Neem de woorden over die de patiënt zelf gebruikt. Wees je bewust van je neiging om het plaatje zelf in te kleuren. Je hoeft niet naar het traumaplaatje te vragen. Vraag bijvoorbeeld: “Wat is voor jou zo spannend aan het onderzoek?” Misschien is het wel het feit dat we de deur niet meer kunnen zien vanuit de onderzoekstoel, of dat we niet snel op kunnen staan als we aangekoppeld zijn aan apparatuur of dat we alleen zicht hebben op het plafond.

17. Stel mij niet gerust als je niet zeker weet of het gerust stelt

Op de operatiekamer zeiden ze dat er nooit iemand met mij alleen is. Maar dat helpt dus helemaal niet als je door een groep misbruikt bent.

Wat altijd een goede vraag is: “Wat kan ik doen om het voor jou zo prettig mogelijk te maken?” Als we al zo gestrest zijn dat het niet lukt om daar antwoord op te geven, kan je ook een keuzemenu geven. “Is het fijner als ik aan deze kant sta of aan de andere kant?”  Stel ons niet gerust als je niet zeker weet of het geruststellend is. Zeg desnoods gewoon niets. Wees aanwezig met kalmte en vriendelijkheid.

18. Accepteren waar ik nu ben en mij volgen in mijn proces

Ik neem mijn knuffeltje mee naar echt spannende onderzoeken. Daar schaam ik me niet meer voor.

Ik vind het moeilijk om woorden voor geslachtsdelen te gebruiken. Er wordt bij het zeggen van die woorden van alles getriggerd. Ik wil dit wel graag oefenen. Dit vertelde ik aan de gynaecoloog. Hij wisselde tijdens het gesprek. Soms zei hij mijn eigen woorden, zoals ‘onder de onderbroek’ en ‘onderkant,’ soms zei hij de gebruikelijke woorden. Ik voelde me serieus genomen in hoe moeilijk het is, maar ook in dat ik wil oefenen.

Dit is echt wel afdeling finetunen. Heen en weer pendelen tussen veilig/aanpassen en uitnodigen om te groeien. Herstellen van DIS duurt heel lang en hoe herstel eruit ziet is voor ons allemaal verschillend. Het gebeurt regelmatig dat we denken ergens al doorheen te zijn en dan blijkt er toch een diepere laag te zitten.

18. Dissociëren is niet alleen naar kinddelen gaan

“Misschien moet je lichamelijk onderzoek maar meteen doen, dan ben je er vanaf en anders blijf je ook maar zo in de vermijding hangen.“

“Wat bij deze klachten kunnen helpen is bekkenbodemfysio en ademhalingsoefeningen. Die kan je op internet wel vinden.“

Onze binnenwereld bestaat niet alleen uit jonge delen die de trauma’s dragen. We hebben ook ontkenners, gemotiveerde cliënten, werkdelen en andere volwassenen in ons. Sommige van die delen hebben geen connectie met de trauma’s en gevoeligheden. Gewoon doorgaan met doorgaan hebben we heel lang gedaan en kunnen we nog steeds. Dan is alles er niet en zijn we tot veel instaat. Dat lichamelijke onderzoek.. piece of cake. Wie deed daar nou zo moeilijk over?  Die fysio oefeningen, we doen er gewoon 60 op een dag, kan tenminste niemand zeggen dat we niet ons best doen.  Grote stappen snel thuis. Het helpt niet. Niet echt. Soms moet het als er geen tijd is voor rust. Als er acute situaties zijn. Maar samen met onze binnenwereld, in rust en afstemming, wanneer dat lukt is de kans op hertraumatisering kleiner. En heel misschien heelt er wel een klein beetje iets van binnen. Door de nieuwe veilige omgeving die jij geboden hebt, draag je bij aan ons herstel. Langzamer is sneller. Ook wijzelf hebben dat te leren. Iedere keer weer opnieuw.