Steeds vaker zie ik het voorbij komen. Zinnen als “kanker wordt in ieder geval begrepen”  en “ik heb humeurkanker.” Het zijn blogs, boeken en campagnes die aandacht vragen voor mentale problemen en willen benadrukken dat een mentale aandoening als depressie echt heel erg is, zo erg als kanker. Kanker lijkt begrepen te worden en depressie niet. Wat er dan begrepen wordt aan kanker? Dat het erg is, het is zichtbaar, er is geen taboe, mensen durven erover te praten en er zijn acties voor. Depressie daarentegen is lijden in stilte, onzichtbaar, taboe en er is geen aandacht voor.

Ik vind het een ingewikkelde, want ik voel me er tussenin staan. Ik schrijf en spreek vanuit twee achterbannen, die in dit voorbeeld tegenover elkaar worden gezet. Ik voel die intense eenzaamheid en het stille lijden van depressie. De schaamte die iemand kan voelen. De worsteling in je hoofd voordat je eindelijk hulp durft te zoeken. Het leven in de zwarte mist, waar geen einde aan lijkt te komen. Ik ben er heel erg voor dat psychische problemen open besproken kunnen worden. Ook ben ik voor stigma bestrijden en taboes doorbreken. Waar ik moeite mee heb, is dat in deze voorbeelden kanker gestigmatiseerd wordt. Het benadrukt het stereotiepe beeld van kanker als een lichamelijk gevecht, inclusief kale koppen en chemo-infusen. Kanker is meer dan dat. Kanker is vooral ook een mentale belasting. Iets wat lang niet iedereen doorheeft, want het past niet bij het stereotiepe plaatje. Herstellen van kanker en je plek hervinden in het leven na alle behandeling is ook een stille strijd.

Niet alleen herstel van kanker is zwaar. Ikzelf heb erg geworsteld in de tijd voordat ik de diagnose had. In die maanden heb ik me erg alleen gevoeld. Wachten op een uitslag, vooral bij zeldzame kankers kan er zo een half jaar overheen gaan. En dan is er niemand die je een reddingsboei toewerpt. Je hebt nog geen kanker, dus je wil er nog niet open over praten. Je leeft tussen hoop en vrees. Wordt van de ene specialist naar de andere gestuurd. Er hangt een grote donderwolk en je moet wachten. Verdragen. Uitzitten. Terwijl je nog niets kan doen. Want je hebt nog geen kanker. Of eigenlijk wel, maar het is nog niet bevestigd. Ik kan je vertellen dat dit een hele bak lichamelijke spanning kost. Een mist in je hoofd en slapeloze nachten. Volkomen logisch en niets om voor naar een psychiater te rennen. Maar geloof me, normaal werken en je concentreren wordt ineens een enorme opgave. Net als een recept lezen en de weg vinden.

Ik vertelde aan mijn AYAgroep dat ik over dit onderwerp ging schrijven. Ik gooide de zin ‘kanker begrijpt tenminste iedereen’ erin. Er werd sarcastisch om gelachen. “Nu alle behandelingen achter me liggen moet ik ineens fucking dankbaar zijn dat ik nog leef. Nou dat ben ik helemaal niet.”  Er was ook iemand die zei: “ik ervaar wel dat kanker beter begrepen wordt dan depressie. Ik heb ervaring met allebei.” Ik werd meteen nieuwsgierig. We spraken af hier op een ander moment rustig over door te praten. En zo zat ik twee weken later met Steven aan de koffie bij het inloophuis. Steven heeft net een stamceltransplantatie achter de rug voor acute leukemie. Zijn afweer is nog erg laag en daarom komt hij alleen onder de mensen in het ziekenhuis en bij het inloophuis. Acute leukemie is van het soort kanker dat voldoet aan het stereotiepe beeld van ‘heel heftig’. Vanaf de eerste klachten snelle diagnose, meteen aan de chemo. Achter een sluis in het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie. Het is intens wat hij achter de rug heeft, dat begrijpt iedereen. Ik ben benieuwd naar hoe hij dit mentaal beleefd heeft, en over zijn ervaring met depressie. Steven vertelt hoe hij door het thuiswerken in de coronaperiode zich steeds meer terugtrok. Hij was bezig met afstuderen, maar dat lukte maar niet. De depressieve klachten en angsten zorgden ervoor dat hij vast liep. Met therapie voor depressie en sociale fobie kwam hij er weer bovenop en lukte het uiteindelijk om af te studeren. Rond dat moment begint de leukemie. Ik vraag of hij net zo open is over zijn depressie als over de kanker. “Nee, natuurlijk niet. Kanker is makkelijker om te vertellen. De depressie wilde ik eerst zelf oplossen. Dat sluipt erin en dan komt het proces van wel of niet hulp zoeken. Bij kanker hoefde ik daar niet over na te denken, of en wanneer ik hulp zocht. Ik zat bij de dokter en kort daarna lag ik in het ziekenhuis. Daar had ik geen invloed op. En dus ook geen schuld of ik het wel of niet goed doe”.

Dat Steven dit noemt bevestigt me in wat ik zelf ook had bedacht als grote verschil tussen kanker en psychische problemen. Psychische problemen worden behandeld door middel van therapie, waarbij je zelf aan de slag moet. Huiswerkbladen, activatie en oefenen. Een therapie die niet aanslaat kan door je eigen inzet komen. Dat dacht ik zelf regelmatig tijdens mijn proces en werd soms ook gezegd. Steven zegt hierover: “Bij de behandeling van depressie en sociale fobie moest ik zelf aan de slag. Tegenover iemand zitten die slimme dingen tegen je zegt, daar wordt je niet beter van. Je moet het zelf doen. Chemo krijgen is totaal anders. Dat moet gewoon gebeuren.” Als GGZ niet aanslaat heb je misschien niet goed je best gedaan. Dat is echt kwalijk. Kanker behandelingen moet je ondergaan. Het wel of niet aanslaan van de behandeling is statistiek. Zo ontstaan de stereotiepe beelden. Mensen met depressie zijn lui en hebben activatie nodig. Mensen met kanker moeten even doorbijten en dapper zijn.

Ik praat met Steven verder over zijn behandelingen. Mijn beeld van stamceltransplantatie is dat het dodelijk eenzaam is om in isolatie te liggen. Dat blijkt niet zo te zijn. “Mensen willen voortdurend iets van je. Schoonmaken, controles, eten, artsen bezoek, bloedprikken. Ik kwam nauwelijks aan mijn rust toe. Ik moest een briefje op mijn deur doen als ik een paar uur wilde slapen.” Wat hij het meeste miste was het naar buiten kunnen. Wat ik me heel goed kan voorstellen. Het waren zware behandelingen en voor het herstel van die behandelingen staat een jaar. Met de grote onzekerheid dat het terug komt. Ik vertel over mijn twijfels wat betreft het laten behandelen, omdat bij mijn soort kanker het altijd terug komt. De vraag is alleen wanneer. “Zou jij het hebben gedaan, als je al wist dat het na een tijd toch terug komt?” “Ja, ik ben nog niet klaar met het leven.” Dat antwoordt raakt me. “Hoe gaat het nu met je depressie en angsten?,” vraag ik. “Ken je het signaleringsplan?” Ik knik. “Ik zit nu in oranje.” Weer zelf in actie komen dus, om te voorkomen dat je verder vast loopt. “Het is zo makkelijk om weer naar bed te gaan en series te kijken, want ik moet ook rusten overdag.” Ga er maar aan staan. Voor een sociale fobie is het goed om te blijven oefenen met onder de mensen komen, maar met zo’n lage afweer…  Ik vertel iets over mijn ervaringen wat betreft mijn angst voor het ziekenhuis en hoe toch gaan als exposuretherapie heeft gewerkt. Dat de kanker me verder psychisch herstel gebracht heeft. “Nu je het zo zegt denk ik dat het ook zo is. Ik heb me vooral op de IC helemaal over moeten geven. Anderen moesten mijn kont wassen en mijn tanden poetsen. Ik heb zoveel verdragen en doorstaan. Ik weet nu dat ik meer aankan dat ik dacht.”

Dit treft me, de tegenstelling tussen ‘zelf aan de slag voor psychisch herstel’ en ‘volledige overgave aan de medische behandelingen.’ Deze beiden dingen kunnen in het leven van één persoon bestaan. “De heftigheid van de medische behandelingen wordt wel begrepen. Maar de mentale kant, voel je je daarin gezien?” Steven zegt: “als ik een beenmergpunctie moet, zoals vorige week, dan is dat een kwartier heel veel pijn hebben. Maar dat kan ik wel aan. De week wachten daarna op de uitslag is veel erger.” Als mensen aan mij vragen hoe het gaat, weet ik nooit of ze willen weten hoe het met mij gaat, of met de kanker. Ik vraag of hij dat herkent. “Ja, dan vragen ze hoe de bloedwaarden zijn. En als de waarden goed zijn dan zijn zij blij. Ik niet perse.” De onzekerheid is zo groot. Steven zegt dat hij het voelt alsof hij in een mist leeft. Er is weinig zicht op hoe het verder gaat. De kans dat het terugkomt is heel groot. Zijn lichaam heeft nog veel hersteltijd nodig, dus werken kan nog niet. Nog geen idee van volgende stappen of perspectief.

“Mijn eerste reactie was dat kanker inderdaad beter begrepen wordt dan depressie. Maar dat gaat vooral over die eerste intense tijd van ziekte en ziekenhuisopname. Nu in de tijd erna, het langdurende herstel en de mentale kant ervan. Dat is net zo goed alleen.”

Na deze mooie uitwisseling van ervaringen met Steven mijmer ik nog wat na.

Volgens mij is de kern van het probleem van zowel omgaan met psychisch lijden als omgaan met lichamelijk lijden dat we moeilijk kunnen dealen met de langdurigheid. Zodra het chronisch of uitzichtloos wordt, wordt het lastig. Iemand zei laatst: “mensen kunnen maximaal drie maanden met iemand meeleven.” Ik heb het niet in onderzoeken terug kunnen vinden, maar de ervaring leert dat het wel zo ongeveer zo is.  

Langdurig lijden. En mentale klachten, daar zit de moeilijkheid. Wat me zo triggert in de zinnetjes waarmee ik begon is, dat kanker ook mentaal moeilijk is en dat ook daarvoor nog veel te weinig begrip is.

Om de tegenstelling tussen kanker en depressie wat kleiner te maken bedacht ik me hoe de gevolgen in het dagelijks leven hetzelfde kunnen zijn. Een aantal voorbeelden:

• Verandering van lichaamsbeeld. 30 kilo aangekomen door seroquel of door dexamethason  
• Financiele problemen. (ik ben door de kanker terug in de wajong. Steven was nog student en zit nu in de bijstand. Met alle regeltjes die daarbij horen.)
• Stapje voor stapje vooruit gaan. Vanuit niets de conditie weer moeten opbouwen.
• Geen zin meer in seks door de medicatie.
• Gedachten aan de dood: “Ik voel me al zo lang zo somber, vaak denk ik aan dood als oplossing (depressie) “Soms denk ik stiekem, laat die kanker maar groeien. Ik ben zo op. Ik ben oke met doodgaan. Maar dat kan ik natuurlijk niet zeggen. (kanker)

En wat dacht je van de opmerkingen van anderen:

“Ik zag je weer fietsen, fijn dat je het weer goed gaat” (kanker)

“Wat leuk dat je een schildercursus bent begonnen, je bent vast een stuk vrolijker” (depressie)

“Heb je al eens vitamine C infusen, kurkema enz geprobeerd (kanker)

“Moet je niet eens gaan hardlopen, schijnt heel goed te helpen.” (depressie)

Terug naar het begin: Wat mij betreft is depressie erg en is kanker erg. We hoeven niet aandacht te vragen voor het één door het ander te gebruiken. Wees je bewust van je onbewuste neiging tot invullen/ stereotiepen maken. Bevraag je aanname vervolgens door nieuwsgierig te zijn. Vraag eens naar de psychische beleving van iemand die ziek is (geweest).

• Ik hoorde dat je thuis zit met een depressie, ik kan me daar allerlei voorstellingen van maken, maar hoe ziet depressie er voor jou uit?
• De controle bij de oncoloog was goed. Hoe is dat voor jou?
• Hoe gaat het vandaag met je?
• Hoe vind je weer zin en perspectief in het leven?

Kanker begrijpt ook niet iedereen. Maar ondanks dat mag je praten over het hoe leven voor jou is. Laten we ruimte maken voor dat waarin we in stilte lijden.