“Ik keek gisteren naar een programma op tv over iemand met DIS. Ik zei tegen mijn man, ik ken Roos, maar die is echt niet zo,” zegt mijn fysio terwijl ik me warm fiets op de hometrainer. “Ik heb het ook gekeken, maar heb tegen niemand in mijn omgeving gezegd dat het erop was.” Ik vind het best ingewikkeld, want ik wil over anderen die zichzelf zo laten filmen niet oordelen, maar ik heb er wel moeite mee. Omdat ik denk dat negen van de tien mensen met DIS zich hier niet in zullen herkennen.

Ik zie vaker filmpjes, meestal uit Amerika, waarin mensen met Dissociatieve identiteitstoornis hun hele binnenwereld met naam en toenaam voorstellen voor de camera. Dit geeft een eenzijdig beeld. De meeste mensen met Dis houden hun binnenwereld verborgen voor de buitenwereld. De reden waarom je verdeeld raakt is omdat er zulke overweldigende dingen gebeuren in een jong leven, dat je dat moet afsplitsen om zo ogenschijnlijk normaal te kunnen doorleven. Als je je namelijk wel dat vreselijke blijft realiseren komt er van opgroeien en leren niets meer terecht. Die traumadelen blijven vaak voor jezelf ook heel lang verborgen. Hierover vertellen op camera kan nogal wat teweeg brengen. Hardop erkennen dat je DIS hebt kan veel weerstand opleveren bij de deelpersonen die van ontkennen en sterk doorleven hun werk hebben gemaakt. Het is voor iemand met DIS vrij ‘normaal’ om na de diagnose en al jaren in distherapie nog regelmatig te denken dat het allemaal niet waar is. Die interne strijd om te mogen erkennen wat er van binnen is, kan heel sterk zijn. Ik weet nog dat toen ik de diagnose Dis had, ik een stem in mijn hoofd hoorde die zei: dat kan niet kloppen, want we hebben geen trauma meegemaakt. Ik dacht wel altijd al in ‘we’, maar dat doet toch iedereen? Niet alleen door deze strijd van binnen, maar ook door schaamte kan het heel lastig zijn om ervoor uit te komen. We hebben allemaal zo onze trucjes om ervoor te zorgen dat anderen niks door hebben. Ik heb bijvoorbeeld nog steeds last met mensen herkennen als ik ze in een nieuwe context zie. Iemand hoort bij werk, buurt of kerk. Blijkbaar heb ik voor de verschillende sociale rollen ook verschillende binnendelen die daarin vooraan stonden. Als ik iemand van de kerk ineens in de stad zou zien of op de hogeschool, zou ik diegene niet herkennen. Ik werd wel eens scheef aangekeken als ik mezelf voor de derde of vierde keer aan iemand voorstel. Sinds corona doe ik een zwaai en roep ik ‘hallo iedereen.’ Probleem opgelost. De meeste mensen met Dis die ik ken hebben één of meerdere deelpersonen die heel sterk zijn en goed zijn in hun werk. Het zou dus zomaar kunnen dat jouw leraar, huisarts of gepromoveerde collega Dis heeft, zonder dat jij het merkt. Dat is geen probleem.

Door in de media alleen het stereotiepe beeld van DIS te blijven benadrukken, blijft er wel een scheef beeld ontstaan. Dat iemand met DIS op commando kan wisselen van deelpersoon en dat je deze ook met een andere naam moet aanspreken. Dat die andere deelpersonen ook allemaal een eigen kledingstijl, uiterlijk en andere stem hebben. Die verschillende kledingvoorkeuren kunnen er van binnen best zijn, maar de mensen die ik ken kleden zich niet twintig keer per dag om.

Een vriendin met DIS begon ook over dit programma op tv. Ook zij had er grote moeite mee. “Ik heb echt geen 13 verschillende tandenborstels hoor, gewoon één.” Het enige wat misschien opvalt is dat we bizar veel verschillende hobby’s hebben. Voorkeuren in eten ook wel, maar er is totaal geen behoefte om dat in de etalage te zetten. We verbergen dat liever. Zelfs voor elkaar. Dat zit zo ingebakken. Als we wandelen en ik zeg: “Zullen we bij het bankje van vorige keer gaan zitten?” en de ander heeft geen herinnering meer aan vorige keer, dan krijg ik toch een antwoord als “Ja is goed.”

Al pratend over media, DIS en onze eigen beleving, beseffen we ons heel goed hoe lastig het is om iemand te vinden die ervaringen met DIS deelt op tv, op een manier zoals wij het ervaren. Het kost teveel innerlijke strijd, zoals ik al beschreef. En het is natuurlijk veel minder interessant voor televisiemakers. “Wat zou er wel verteld moeten worden over DIS?”, vraag ik. “Dat er helemaal niks leuks of grappigs aan is.” In de uitzending wordt er gelachen als de presentatrice zelf wil ervaren hoe het is om stemmen in je hoofd te hebben. “Ik vind het vooral heel zwaar en ingewikkeld.”

Gelukkig word er wel wat gedaan aan de beeldvorming rond DIS. Bijvoorbeeld door het project DIS-is-me. Zij hebben anoniem ervaringsverhalen opgehaald aan de hand van verschillende thema’s. Het filmpje op de website gebruik ik ook in gastlessen die ik geef. In die lessen aan MBO-studenten besteed ik altijd veel aandacht aan het ‘interessante’ aspect van dis. Ik kan het beter maar benoemen, want ik weet toch dat het speelt. Als je iemand op de Spoed krijgt met een levensbedreigende aandoening terwijl je de hele dag ingegroeide teennagels hebt behandeld, zeg je ook niet “Wahjo, eindelijk iets leuks”, waar de familie bij is. Zo zeg je ook niet bij een kennismaking met iemand met DIS: “Met hoeveel ben je dan?”, “Kan ik ook eens met iemand praten?” en “Schrijf eens iets in verschillende handschriften voor me.” Of nog erger “Dus zoals in die film dat je iemand vermoord, maar het zelf niet weet.” We zijn geen circusattractie.

Meer lezen: https://dis-is-me.nl/