De telefoon gaat, terwijl ik de was sta op de hangen. “Hoi met Maria, vind je het nog steeds een goed idee als ik straks mee ga naar de onco?” “Ja natuurlijk, maar ben je er al dan?” “Nee, nog niet, ik loop zo die kant om, maar even checken of je het nog wil”.  Ik was met volle aandacht bij mijn huishouden en was even vergeten dat zo mijn wekker gaat om naar het ziekenhuis te gaan. Zo anders dan voorheen. Ik ben niet al drie dagen gespannen. Het begint gewoon te worden. Maria is nu als verpleegkundig specialist één keer mee geweest en ik merkte direct verschil. De onco vatte rustig samen wat het beleid is. Ze schreef mee met wat er gezegd werd. Toen ik even last had van het lichamelijk onderzoek was er schakeltijd. Na afloop hebben we in de binnentuin gezeten om na te praten. Alles wat er gezegd was namen we nog een keer door. Ik merk dat ze dat anders doet dan vrienden die meegaan. Preciezer en objectiever. Gewoon feitelijk terugkoppelen en er niet vanuit gaan dat ik alles heb meegekregen. Na die keer, drie maanden geleden had ik maar een dag nodig om de controle te verwerken. Ter vergelijking: eerder was het drie weken herstellen, dan een paar weken rustig en dan een paar weken gespannen voor het volgende bezoek.

Ik volg mezelf met een soort van positief kritische blik, altijd gericht op nog meer herstel. Het laatste wat ik wil is afhankelijk worden en mijn mate van spanning laten afhangen van haar aanwezigheid. Wat ik in ieder geval een verbetering vind is dat mijn vrienden niet meer mee hoeven en ik nu ook niet eens meer verteld heb dat het controletijd is. Aangezien ik de rest van mijn leven aan de controles vastzit, is het fijn dat vrienden weer vrienden kunnen zijn. Er is ook steeds meer ruimte in mijn hoofd om aandacht te hebben voor hoe het met hen gaat.

De was is inmiddels opgehangen en ik ben in de wachtkamer aanbeland. Maria is er ook en we zijn al snel aan de beurt. Ik voel dat ik anders ben dan anders. Alsof ik voor de allereerste keer hier helemaal als mezelf zit, zonder inmenging van deelpersonen. Ik ben van plan een aantal vragen te stellen die ik eerder nooit heb durven stellen. De onco vraagt hoe het met me gaat. “Ik kan heel voorzichtig zeggen dat het ietsje beter lijkt te gaan. Heel minimaal, maar wel een merkbaar verschil.” “Wat merk je?” “Dat ik de lichte helling naar de hoofdingang op kan lopen zonder steek in mijn zij en buiten adem te zijn.” We praten door over hoe bewegen en voeding voor verbetering kan zorgen, terwijl de ziekte zelf niet verbetert. Eerder zou ik dit niet durven zeggen uit angst weggestuurd te worden omdat ik toch nergens last van heb. Nu merk ik dat als ik gewoon precies vertel wat ik ervaar, ik serieus genomen word. Het is waar hoe ik het vertel. En Maria kent mijn dagelijks leven niet, dus zegt ook niet zoiets als ‘maar gisteren was je nog heel moe’. De onco denkt ook niet dat ik nooit meer moe ben of geen last meer heb van de kanker. Sterker nog, mijn zorg voor de komende winter mag ook besproken worden. Vorige herfst en winter heb ik voortdurend lichte koorts gehad. Ook nu merk ik dat mijn thermostaat in paniek raakt als het even wat kouder is.

De onco voelt aan de klieren in mijn hals. Het knobbeltje lijkt niet gegroeid. “Meer naar onderen, richting mijn amandelen voel ik ook wat.” Zijn vingers gaan die kant op. “Ja, met een beetje fantasie kan ik daar ook een lymfoom van maken.”  Deze zin zou een jaar geleden oorlog van binnen hebben uitgelokt (zie de blog: discussie). Ik voel me nog steeds alleen maar de volwassen Roos, maar ben me wel bewust van de triggers voor mijn nu rustige binnenwereld. Alsof ik een poortwachter ben die bepaalt wat er wel en niet binnenkomt. Ik herhaal wat de onco zegt: “Met een beetje fantasie?” Even is het stil. “Nou, ja, kijk, ik bedoel dat het knobbeltje echt hard en duidelijker is, maar richting je amandelen zijn ook meer spieren. Dus dan moet ik echt even goed voelen. Maar dan voel ik daar inderdaad ook een verdikking.”  Oke, helder.

Dan nu mijn vragen. Eén van de vragen heb ik twee jaar geleden ook al gesteld. Toen zei hij dat als ik dit echt vind, hij een psychiater zou consulteren. Nu zit de afdeling psychiatrie al naast me en ik vind mijn vraag volkomen normaal, dus ik waag het nog een keer. “Wanneer ik lees over folliculair lymfoom dan staat er een levensverwachting van 10 tot 15 jaar en door de ontwikkelingen in behandeling wat langer. Ik ga er dus vanuit dat deze prognose inclusief chemo’s is. Wat nu als iemand besluit om zich nooit te laten behandelen, maar de ziekte gewoon zijn gang laat gaan. Wat is dan de prognose? En waar ga je dan uiteindelijk aan dood?” De onco kijkt naar Maria. Die kijkt terug. Eerst krijg ik het antwoord dat dit natuurlijk voor iedereen anders is en statistieken maar statistieken zijn. “Waar ga je aan dood?” vraag ik nog een keer. “Wat gebeurt er in mijn lichaam als je nooit iets doet? Dus ook niet als wait en see stopt en de behandeling hoort te beginnen.” De onco geeft antwoord. Eindelijk antwoord op de vraag die ik al twee en een half jaar probeer in te vullen. “Er kunnen drie dingen gebeuren. Of het transformeert naar een agressieve vorm en dan moeten we snel beginnen met behandelen.” “Ja, dat weet ik, maar als je dat dus niet doet.” “Dan overlijd je op korte termijn.” Waar je dan aan overlijdt weet ik nog niet, maar ik besluit dat maar even te laten. “Wat er ook kan gebeuren, is dat het wel langzaamgroeiend blijft maar de massa zo groot uitgroeit dat het al je energie gaat wegnemen. Dus dan vermager je helemaal en krijg je bloedarmoede en overlijd je aan verzwakking. Of  een lymfoom groeit op een plek waar het een orgaan verdrukt en geeft dan problemen. Maar zover laten we het nooit komen, want dan hebben we allang ingegrepen.”  Ja, dat weet ik nu wel. Opgelucht lopen we de kamer uit. Ik heb mijn vragen gesteld en nog antwoord gekregen ook.

“Je was anders vandaag”, zegt Maria als we in de tuin zitten. “Ja, ik weet ook niet precies. Ik voel dat ik het aankan. Het is net of er iets nieuws is. Dat de onco mag denken wat hij wil, maar dat ik zelf wel weet hoe het met me gaat. En wat ik van hem wil weten.”  “Nou, dat was te merken.”