Vorige zomer kwam het besef dat als mij nu iets overkomt, mijn ouders degene zijn die over mij beslissen. Wettelijk gezien is dat zo geregeld als je single bent. Ik vind dat nogal wat. Het was een hele worsteling om mijn weg in het leven te vinden. Ik sta nu op eigen benen, zelfs van mijn hulpverleners en therapeut ben ik uitgevlogen. Ik geef mijn eigen kleur aan mijn leven en daarmee ook aan het leven van mijn vrienden. In alles ben ik zo Roosachtig mogelijk, ik houd van een beetje uniek zijn. Juist als het gaat over hoe ik omga met mijn ziekte en levenseinde wil ik dat op mijn manier doen. Die manier is niet helemaal standaard. Met mijn ouders kan ik tegenwoordig goed overweg en dat wil ik graag zo houden. Ze zijn al op leeftijd en ik wil ze niet belasten met moeilijke beslissingen over mij, mocht ik op de IC belanden of richting sterven gaan. Ik vind het fijner om het contact met hen bij het dagelijkse leven en leuke dingen te houden. Wanneer ik niet wil dat mijn ouders mijn vertegenwoordigers zijn, dan moet ik dus iets anders vastleggen.

Ik begin met informatie verzamelen. Zo kom ik erachter dat wat ik wil een levenstestament heet. Ik kan ook alleen in mijn medisch dossier contactpersonen aanwijzen. In mijn geval lijkt een officieel volmacht regelen mij handiger. Aangezien ik alleen woon en er mogelijk ziekenhuisopnames komen is het praktisch als iemand anders voor mij financiële zaken kan regelen. Als ik op medische gebied iemand wil volmachten om namens mij te beslissen, dan is het wel zo fijn als ik zelf weet wat ik wil. Maar wat is er eigenlijk allemaal te willen? Ik lees me in over het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie. De website ikwilmetjepraten.nu helpt me een aardig eind op weg. Op deze site staat een voorbeeldbrief die je kan gebruiken om je wensen rond levenseinde te bespreken met je naasten. Ik vul de brief in en mail die naar dokter Thijs, mijn huisarts.  

De tweede stap is praten met dokter Thijs. Ik ben gezegend met een huisarts die de tijd en aandacht heeft genomen in het afgelopen jaar om mij te leren kennen. Het is prettig om zo’n vertrouwenspersoon te hebben waarmee ik kan sparren. Wat voor mij steeds meer duidelijk wordt, is dat ik me niet tot in het oneindige wil laten behandelen. De kanker is ongeneeslijk, dat weet ik vanaf het begin. Mijn leven heeft zo lang in het teken gestaan van overleven. Instorten, opname, herstellen, weer proberen te integreren en weer instorten. Die constante golfbeweging is tot rust gekomen. Mijn psychische gezondheid is me zeer dierbaar. Een groot geschenk waar ik zelf ook hard voor gewerkt heb. Ik zie er tegenop nu met de kanker iets soortgelijks te moeten doen. Zieker worden, chemo, bijwerkingen, herstel, weer even meedoen en weer zieker worden. Ongetwijfeld heb ik daarvoor de veerkracht. Maar de ongeneeslijkheid van de kanker en dus de wetenschap dat het altijd weer de kop op zal steken, die vind ik toch maar moeilijk te verkroppen.  Het ligt niet in mijn aard om hier actief een einde aan te maken, zolang de kanker sluimert. Maar als het agressief wordt en ik krijg de kans om te ontsnappen…  Ik hoop het nog niet. Het leven is nu nog te mooi.  Met dokter Thijs kan ik praten over deze dubbelheid en ambivalentie. Het is voor mij een enorme bevrijding dat ik mag praten over levenseinde. Soms word ik er verdrietig van. Mijn verdriet gaat dan over hoe alleen ik me gevoeld heb toen ik suïcidaal was en alleen op mijn kamer van de opname zat. Praten over de dood mocht niet, dat zou alleen maar suïcidaler maken. Nu wil ik leven en vind ik troost in dat ik open mag praten over wat er in me is. Ik word er rustig van als ik nadenk over hoe mijn uitvaart zal zijn. Ik zie het voor me en ben dankbaar voor zoveel verbondenheid met zoveel mensen. En het geschenk van volmondig durven leven.  

Door erover te praten met Thijs en informatie te lezen, krijg ik steeds meer duidelijk hoe ik het in de terminale fase zou willen. Ik werk de voorbeeldbrief uit tot een document. Ik begin ook met het maken van een adressenlijst. Ook dat heeft te maken met mijn single zijn. Ik heb veel losse sociale contacten die niet van elkaars bestaan weten. Ik zou het heel naar vinden als iemand te laat hoort dat ik begraven ben. Het document breidt steeds verder uit en bevat inmiddels wilsverklaringen, ideeën rond mijn uitvaart, ideeën over de erfenis en de adressenlijst. Nu nog de grote vraag wie ik als vertegenwoordigers wil vragen. Of eigenlijk, durf te vragen. Want wie ik wil, weet ik wel.

Dat ik het vragen lastig vind, komt omdat ik me schuldig voel. Schuldig dat mijn ziekte anderen tot last moet zijn. Het voelt als een last zijn en dat heb ik al zo vaak gevoeld in mijn leven. Ik zou willen dat ik daar voorgoed van af was. Ik vraag. En ze willen er over denken. We voeren gesprekken, over wat ik van ze verwacht. Wat ik wil. En waar ik bang voor ben. Dat ik door het ziekenhuis verplicht word tot zo lang mogelijk leven, omdat ze mogelijk denken dat ik dat vanuit een psychische toestand beslis. Wat niet zo is, want ik denk het nu al.  Het is prettig en moeilijk tegelijk om hierover in gesprek te gaan. Ik voel me gehoord, begrepen en gesteund, maar ook alleen. Alleen, omdat ik de onderstroom die ik van binnen voel niet deel. Ik ben het zo goed mogelijk aan het doen. Het document heeft de vormen aangenomen van een informatiemap. Met een beschrijving van hoe te zorgen voor Rollo, waar belangrijke documenten liggen en wat mijn wachtwoorden zijn. Ik onderdruk de neiging om mijn hele huis vast op te ruimen en leeg te halen, want dan belast ik later niemand met de zooi. Ik deel dit met mijn beste vriendin. We moeten er samen om lachen. “Ik zou de cake vast bakken en in de vriezer doen. De koffie zetten en in thermoskannen bewaren. Dat blijft vast wel tien jaar goed.” “Precies, stel je voor dat jullie dingen moeten doen. Voor mij. Zonder mij.”