“Ik heb je blog gelezen. Je schrijft wel heel persoonlijk. Is dat niet te kwetsbaar voor je?”

“Het is inderdaad persoonlijk, dat vind ik belangrijk. Vaak lees je dat mensen ervaringen delen in algemene woorden, zoals ‘ik zat in een burnout’, maar dan weet een ander nog niet hoe dat er dan uitzag.”

“Maar je schrijft toch niet voor anderen, maar voor jezelf. Je hoeft toch niet voor anderen te schrijven.”

“Ik schrijf in de eerste plaats voor anderen en daardoor voor mezelf. Als ik voor mezelf zou schrijven dan zou het meer een logboek zijn. Of zoals ik updates geef in mijn steunappgroep. Mijn blog is bedoeld om ervaringskennis te delen, om herkenning te bieden of dingen die ik observeer aan te kaarten. Ik ben trainer geweest voor zorgprofessionals die hun eigen ervaringen met ontwrichting en herstel wilden gaan inzetten. Ik vind het boeiend om bezig te zijn met hoe ik verhalen zo kan delen dat ze er toe doen. Ik begrijp dat als je dat niet gewend bent, mijn blogs persoonlijk overkomen. Ik weet wat ik doe. Bijvoorbeeld de blog over ‘onderaan de roltrap’ heb ik pas een paar weken later geplaatst, zodat reacties niet te hard binnenkomen en mensen niet meer voor me hoeven te zorgen, want het is al voorbij. Ik heb een soort checklist welke onderwerpen ik wel en niet bespreek. En geloof me, er is zoveel in mijn leven, dat wat ik deel maar een kwart is van wat ik kan delen. De rest haalt de selectie niet. Ik schrijf voor anderen, maar daardoor ook voor mezelf. Want door het schrijven heb ik het gevoel dat ik toch nog werk in de wereld van de ervaringsdeskundigheid. En dat gevoel van meedoen is me veel waard.”

“Oh dat wist ik niet. Dat je dat geweest bent.”

Zomaar één van de reacties die ik op mijn blog krijg. Voor mij is het zo gewoon geworden om eigen ervaringen te gebruiken in lessen, onderzoek, teksten en beelden die ik maak. Ik sta er niet meer bij stil dat anderen daardoor zorg om mij kunnen hebben. Daarom in deze blog iets over die selectie van onderwerpen en ervaringsdeskundigheid.

Ten eerste schrijf ik niet over onderwerpen waar ik zelf nog teveel mee worstel. Daar wil ik in stilte op sudderen en eenduidige reflecties delen lukt nog niet. Ten tweede schrijf ik niet over onderwerpen die teveel te maken hebben met mijn familie en directe vrienden. Het derde selectiepunt is ‘Peper’.  Vanuit het lectoraat GGZ en samenleving doen we onderzoek naar ervaringsdeskundigheid en daarin hebben we vastgesteld dat ervaringsdeskundigheid Peper is. Het is praktisch, existentieel, politiek kritisch, ethisch en relationeel. *

Praktisch

Vanuit mijn eigen ervaring met psychiatrie en nu ook met kanker heb ik manieren gevonden om te dealen met wat zich aandient. Bijvoorbeeld hoe ik aan artsen uit kan leggen hoe ze me kunnen helpen. Welke kleding handig is om aan te trekken in de scan. Waar de hulpbronnen te vinden zijn. Deze praktische kant van mijn ervaringskennis vind je in de blogs met ‘tips’ als titel. Tips voor disgenoten heb ik al geschreven. Tips voor beginnende kankerkwakkelaars, tips voor naasten en tips voor artsen liggen nog op de plank.

Existentieel

Leven en dood, hoop en wanhoop, eenzaamheid en verbondenheid. Zomaar een aantal thema’s waar je mee te maken krijgt als er ontwrichting in je leven komt. Zowel in mijn leven voor, als na de kankerdiagnose heb ik dit aan den lijve ondervonden. Ik reflecteer graag op deze onderwerpen, om dat juist hierin de verbinding tussen de psychiatrie en de medische wereld te vinden is. Zoals te lezen in een blog als ‘van praten over de dood, ga je niet dood.’ En ja, in zo’n blog schrijf ik dat ik suïcidaal ben geweest. Dat kan als heel persoonlijk en kwetsbaar over komen. Voor mij is dat al zulk oud nieuws dat ik dat helemaal niet meer als kwetsbaar ervaar. Het was gewoon zo en ik schaam me niet om dat te benoemen.

Politiek kritisch

Ook zo’n mooi thema. Ik krijg wel eens kritiek dat ik zo scherp ben op zorgprofessionals. Dat is nooit veroordelend bedoeld, wel kritisch. Ik vind het belangrijk om te benoemen hoe ik de zorg ervaar, omdat ik denk dat het vaak een blinde vlek is. De zorg voor psychisch en sociaal welzijn en de medische zorg zijn zo uit elkaar getrokken, dat bij iemand bij wie dat in één persoon speelt er meteen allerlei interessante dingen gebeuren. Dingen die ik kan verwoorden en anderen misschien niet. Dus ik zie het als mijn bescheiden taak om dat bespreekbaar te maken. Zoals in de blog ‘petscan’.

Ethisch

Mezelf als ervaringsdeskundige beschouwen en niet als hulpeloze patiënt is een waardevolle transformatie. Daarmee geef ik mezelf spreek- en schrijfrecht en kan ik opkomen voor de belangen van ‘mijn achterban’.

Daarnaast zorgt mijn ziekte ervoor dat ik geconfronteerd word met ethische kwesties, zoals tot hoe ver ik behandeld wil worden. En hoe ik denk over levenseindekwesties.

Relationeel

Ik ontmoet anderen die in hetzelfde schuitje zitten. Twee vriendinnen hebben nu ook kanker en we spraken laatst over het vooraf bekijken van uitslagen in de onlineomgeving van het ziekenhuis. We gaan daar verschillend mee om, maar beïnvloeden elkaar ook op een positieve manier. Het is helpend om te horen hoe anderen omgaan met alles wat er bij de ziekte komt kijken. Sommigen dingen neem ik over, andere weeg ik en leg ik naast me neer. Zo schaaf ik mijn manier van ‘dealen met’ steeds meer bij.

Uitwisselen van ervaringen zoals bij ‘de Aya’s’ is een belangrijke bron van steun. In die uitwisselingen met anderen met gedeelde ervaring komt alles samen. We wisselen praktische tips uit. Delen over hoe het is om geconfronteerd te worden met de dood. Verbazen ons over hoe we soms behandeld worden. En staan stil bij hoe we van patiënt weer mens worden.

* Bron: professioneel inzetten van ervaringsdeskundigheid, A. Weerman e.a. 2019