Het was op vrijdagochtend 26 maart, rond een uur of tien. Twee jaar geleden. Die middag stond er een diplomering op de planning, van mijn groep Zorgprofessionals met Ervaringsdeskundigheid. Het was nog coronatijd, dus ik had alles online vast klaar gezet. Mijn speech en een gedichtje met tekening voor iedere student. Als de uitslag slecht zou zijn, dan kon een collega het overnemen. Of zou ik gewoon kunnen werken daarna? Ik kan goed schakelen naar een sterk deel, maar of dat verstandig is? We gaan het zien. Eerst de uitslag.

Het verlossende woord na weken van onderzoeken en wachten kwam van de KNO-arts. Ik zie de ruimte nog precies voor me. Als een still uit een film. Het moment dat mijn leven stil kwam te staan. De KNO-arts achter zijn bureau met een co-assistent erbij. Eerder was hij zonder co. Het eerste wat ik dacht toen hij me kwam halen met haar in zijn kielzog was “Ze moet zeker leren hoe een slechtnieuwsgesprek gaat.”  Je kan het merken aan artsen als de uitslag niet goed is. Het zit em in kleine subtiele dingetjes. Minder smalltalk aan het begin. Mij bewuster aankijken. Een diepe ademhaling en dan die zin: “Het is niet goed, je hebt een vorm van B-cellymfoom.”  Waarop ik zeg: “Kanker dus.”  Einde scene.  Die diplomering werd het niet meer. Ik ben al trillend vijf minuten online geweest om de groep gedag te zeggen.

De fasen van herstel, waar ik de studenten les over heb gegeven, tekenden zich opnieuw in mijn eigen leven af. Herstel binnen de GGZ gaat niet over genezing, maar over het persoonlijke proces van je eigen leven weer vormgeven. Het gaat over ontwrichting omzetten naar een nieuwe manier van leven en zingeving. Er worden vier fasen onderscheiden: ‘overweldigd door de aandoening’ ‘worstelen met de aandoening’ ‘leven met de aandoening’ en ‘leven voorbij de aandoening.’

Dat deze fasen niet altijd lineair lopen heb ik de afgelopen twee jaar ervaren. Er lopen bij mij twee herstelprocessen door elkaar heen, die elkaar beïnvloeden. In het overweldigd zijn door de nieuwe aandoening, de kanker had ik een belangrijk houvast. Namelijk mijn voornemen om de ziekenhuisbezoeken te gebruiken om mijn fobie hiervoor te overwinnen. Wat ik tot dan toe vermeden had, ging ik aan. Mondkapjes, aanraken van mijn keel, onder narcose gaan. Ik ontdekte dat ik regie heb door heel concreet aan te geven wat ik nodig heb. En ook door dat soms niet aan te geven om mezelf uit te dagen het zonder hulp op te lossen. Ik was mijn eigen therapeut door de exposure steeds verder uit te bouwen. En dat wierp vruchten af. Vorig jaar rond deze tijd was mijn eerste kankerverjaardag. Een ijkpunt in het proces. Het aangaan van alle aanraking had de weg geopend naar daten, seksuele ervaringen opdoen en een relatie aangaan. Op het gebied van Dis en trauma leef ik voorbij de aandoening. Ik definieer mezelf niet meer als Dis-patiënt, maar als iemand met een veelkleurige persoonlijkheid. Ik ken mijn triggers en weet hoe ik er mee om kan gaan. Die eerste kankerverjaardag was er één om te vieren. Het effect op mijn psychische gezondheid maakte ook dat ik anders naar de kanker keek. Dankbaar is een te groot woord, maar het hele ziekenhuisproces heeft me zoveel gebracht dat mijn kwaliteit van leven beter was geworden.

Hoe anders is het nu. Ik heb geen zin om mijn kankerverjaardag te vieren. Ik worstel met de kanker. Nu het psychisch zo goed gaat, wil ik graag uitbundig leven. Wil ik eindelijk leven, mag het niet. Dat gevoel overheerst. Ik voel me regelmatig eenzaam. Ik heb een haat-liefde verhouding met het ‘wait en see’ beleid. Soms zou ik willen dat de kanker losbarst zodat er tenminste beweging is. Maar dan vind ik weer dat ik dat niet mag denken, omdat ik blij moet zijn met niet behandeld worden. Steeds vaker heb ik het gevoel dat ik aan het rouwen ben. Rouwen om hoe mijn leven gelopen is, ontwrichting op ontwrichting. Dat ik de rust in mijn hoofd en levenslust die ik nu heb, vroeger zo goed had kunnen gebruiken. Ik dacht vier jaar geleden echt dat de ellende voorbij was en ik aan een inhaalslag kon beginnen. Ik was toen 33, een gezin krijgen kon nog. Werken ook, nog jarenlang. Rouwen om het verlies van perspectief en hoop. Herstellen gaat over leven met de ziekte, nieuw perspectief vinden. Eerlijk zijn over wat er is en mijn eigen reflectie delen.  Deze blog, mijn (nog niet uitgegeven) boek en mijn missie om de zorg wat traumasensitiever te maken is daar het antwoord op.

De slingers hang ik dit keer niet op. Maar heel misschien dat ik zondag in stilte een taartje eet om te vieren dat er weer een jaar leven in mij was.