Wait and See
Het is bijna twee jaar geleden dat ik de diagnose folliculair lymfoom kreeg. Dit is een langzaamgroeiende maar ongeneeslijke vorm van lymfeklierkanker. Ik ben nog niet behandeld, maar heb driemaandelijks controles. Ik heb al vaker de term ‘wait and see’ laten vallen. In deze blog leg ik uit wat hier mee bedoeld wordt, waarom er voor gekozen wordt en hoe ik dat ervaar.
Wait and see betekent afwachten met behandelen omdat de kanker langzaam groeit. Er is geen acuut gevaar en soms wordt de ziekte per toeval ontdekt. De behandelingen zoals chemo of bestraling geven bijwerkingen en er wordt gewacht tot de klachten van de kanker net zo erg, of erger zijn dan die bijwerkingen. Van folliculair lymfoom is bekend dat het altijd weer terugkomt (uitzondering is stadium I en II). Begin je al met chemo als er een paar kleine lymfomen zijn van een centimeter dan is dat als schieten met een kanon op een mug. De lymfomen geven nog geen klachten. Je eerste chemo-kruit is dan al verschoten. Folliculair lymfoom kan transformeren naar het diffuus-grootcellig B lymfoom en dat is wel agressief en acuut. Beter ben je dan nog niet door de eerstelijnschemo’s heen.
Wie in wait and see zit wordt regelmatig gezien door de oncoloog. Meestal is dat de eerste jaren iedere drie maanden. De controle bestaat uit bloedprikken en een gesprek. In het bloed zijn bij deze ziekte geen concrete tumormarkers te zien. Het belangrijkste waar naar gekeken wordt is het HB en de LDH waarde. Daarnaast het algemeen beeld van de werking van de organen. In het gesprek met de oncoloog/hematoloog vraagt hij naar de alarmbellen: onverklaarbare koorts, nachtzweten, gewichtsverlies. Ook voelt de arts de lymfeklieren als daar aanleiding voor is.
Mijn verhouding tot ‘wait and see’ gaat in periodes. In het begin was ik vooral bezig om het te begrijpen. Ik moest het steeds uitleggen aan mijn omgeving omdat het niet het standaard beeld is wat mensen bij kanker hebben. Ik was erg gefocust op het monitoren van mijn klachten. Ik hield mijn gewicht steeds in de gaten. Het onderliggende gevoel dat ik had was dat ik het goed moest doen. Stel dat ik niet op tijd aan de bel trek en ik te laat ben, dan is het mijn schuld dat ik dood ga. Stel dat ik te snel contact zoek, dan wil de onco me nooit meer helpen omdat ik iedere scheet meld. Door de onco iedere drie maanden te spreken werd dit beter. Ik ben er nu achter dat ik niet zo snel iets fout kan doen. Als er aanleiding voor is wordt er een scan gemaakt.
De tweede periode was er één van ‘live and see’. Mijn klachten waren hanteerbaar. Zwemmen, tuinieren, fietsen en op vakantie gaan lukte allemaal goed. Bij alles wat ik deed voelde ik me gelukkig en dankbaar. Alsof ik tot in mijn vezels ervan doordrongen was dat het iets kostbaars is om ‘gewoon te leven’. Soms leefde ik alsof ik geen kanker had, al is het nooit een dag uit mijn hoofd geweest. Daarna kwam er een tijd van besef dat hoe langer ik in de wachttijd zit, hoe dichterbij het moment van behandelen komt. Weten dat je ooit erg ziek wordt, of het nu van de kanker of van de chemo is, voelt als een tijdbom. Ik ben gestopt met daten, omdat ik merkte dat als dit ter sprake komt het toch wel ingewikkeld wordt.
Sinds een half jaar heb ik meer klachten. Mijn vermoeidheid is toegenomen tot een niveau dat het echt beperkend is. Ik kan steeds meer dingen waar ik gelukkig van wordt niet meer, zoals een lekkere lange boswandeling, even flink tuinieren of langer dan een half uur auto rijden en daarna rechtop zitten bij iemand op bezoek. Ik heb iedere dag verhoging of koorts, al drie maanden lang. En zo onderhand begin ik het zat te worden.
Lotgenoten zeggen soms tegen elkaar ‘wees blij dat je in wait and see zit’. Ik kan me voorstellen dat je blij bent met wait and see, als adempauze na behandelingen. Of als je de ziekte zo weinig last geeft dat het echt nog vele jaren duurt tot er verslechtering te verwachten is. Je nog kan werken, etc. Die opvatting dat wait and see betekent dat er dus nog geen ziektelast is zie ik ook terug in opmerkingen die ik krijg. “Misschien heb je wel long-covid”, hoor ik steeds vaker. Ik heb nog nooit covid gehad en ik vind kanker wel genoeg.
Voor mij is het nu alsof ik in de auto zit en te horen krijg dat ik over 100 km een ongeluk * krijg. Of over 80 kilometer, al kan het ook rond de 110 zijn. Maar ergens dan krijg ik een ongeluk, ik zal waarschijnlijk niet doodgaan, maar wel een tijd moeten revalideren. “Geniet van het uitzicht, fijne reis.” Tja, als ik dan toch op deze koers verder moet, laat ik dan maar een muziekje op zetten.
* deze metafoor klopt niet helemaal, want een ongeluk is meestal een klap en de kanker groeit gestaag. Al is het incasseren van een slechte uitslag wel een flinke klap.
meer over wait and see:
