Tips voor disgenoten..
…..en stiekem ook voor artsen.*
Hieronder deel ik een aantal dingen die mij geholpen hebben in de eerste periode van onderzoeken in het ziekenhuis. Ik besef me heel goed dat ik geluk heb gehad met de timing van mijn kanker. Mijn therapie had ik bijna afgerond. Ik ken mijn trauma’s, kan goed overleggen met mijn binnenwereld en ik switchte nog maar nauwelijks. Als de kanker twee jaar eerder in mijn leven was gekomen, weet ik niet hoe ik het gered had. Vast met veel meer interne chaos en mogelijk ook externe chaos in de communicatie met de mensen in het ziekenhuis. Ik ben me ervan bewust dat het voor lang niet iedereen met Dis geldt dat je kan communiceren en samenwerken met je interne delen. Logisch dat je dan bij onderstaande tips denkt: ‘makkelijker gezegd dan gedaan’. En dat is ook zo. Het is niet makkelijk. En misschien lukt het ook helemaal niet om goed aan te geven wat je nodig hebt. Dan is het roeien met de riemen die je hebt en in de chaos proberen er zonder al te veel kleerscheuren uit te komen. Dat gezegd hebbende hier toch een paar tips:
A. De angst voor aanraking en lichamelijk onderzoek was bij sommige van mijn delen zo groot dat ze liever dood wilden dan een bezoek aan het ziekenhuis. Wat mij hielp is om te beseffen dat dit een reactie is van enkele van mijn delen en dat het niet persé is wat ik als volwassen persoon denk. Door interne vergaderingen te houden kwam ik er achter dat de angst voor niet weten of het kanker is (de keerzijde van ziekenhuis vermijden) net zo groot was. Toen heb ik met iedereen intern afgesproken dat we alle onderzoeken doen die strikt noodzakelijk zijn om duidelijk te krijgen of het kanker is. Alles daarna aan extra onderzoek of behandeling zouden we heroverwegen. De angst was niet weg, maar dit besluit was voor iedereen van binnen duidelijk. Dit scheelde veel discussie in mijn hoofd voor ieder onderzoek afzonderlijk.
B. Voor het uitleggen van je stoornis is in het ziekenhuis vaak geen tijd. En dan weten artsen en ander ziekenhuispersoneel nog niet wat het voor jou inhoudt. Richt je daarom op wat ze concreet voor jou kunnen doen om je te helpen. In het begin zei ik nog wel: Ik heb Dis, ik kan daardoor uitvallen, daarom is het belangrijk dat… Tegenwoordig laat ik de reden achterwege en zeg ik zoiets als: “Om het onderzoek voor mij goed te laten verlopen, wil ik je vragen of je bij alles wilt zeggen wat je gaat doen. Vooral als je achter me staat is het belangrijk dat je zegt waar je me gaat aanraken voordat je dat doet.”
C. Wat voor jou belangrijk is, is wellicht anders dan mij bij. Maar misschien heb je iets aan hoe ik het heb verwoord naar de artsen die ik vaker zie.
1. Schakeltijd: Geef me tijdens het gesprek regelmatig een minuut om wat er gezegd is van binnen uit te leggen.
2. Zeggen wat je doet, doen wat je zegt: “Ik ga zo met deze spatel in je keel kijken.” In plaats van “Doe je mond eens open” (bij mij is dat een daderzinnetje en gaat sowieso verkeerd).
3. Mij laten herhalen wat ik gehoord heb. Dit is vooral belangrijk bij uitslagen en vervolgafspraken.
4. Vlak voor ik de deur uitga zeggen waarvoor ik terug mag komen. Als ik namelijk bij de controle steeds hoor dat de kanker wel groeit maar nog niet acuut is, denk ik steeds meer dat ik me aanstel of het verzin. Ik maak dan regels in mijn hoofd dat ik pas minimaal over een half jaar weer mag komen. Het helpt mij als de oncoloog zegt: “Als de koorts iedere dag is, voor een periode van twee weken, dan moet je weer bellen.”
5. Als ik merk dat zorgverleners te gehaast zijn, zeg ik: Langzamer is sneller. Wanneer je nu 3 minuten extra neemt voor schakeltijd, mij laten herhalen en zeggen wat je doet, dan levert dat uiteindelijk tijdwinst op. De keerzijde is namelijk dat als je me plotseling bij mij keel aanraakt, ik uitvalsverschijnselen krijg, jij dan niet weet wat het is en extra hulp roept. Ik dan later weer moet terugkomen. Of moet bellen omdat ik de helft weer vergeten ben. Kortom, die 3 minuten extra is eigenlijk 1,5 uur tijdswinst.
Wellicht kom ik wat arrogant over dat ik precies weet hoe ik het wil hebben. En dat is ook zo. Als het gaat om hoe om te gaan met mij, ben ik de beste expert. Net zoals de artsen de beste zijn in kankercellen.
D. Iemand mee nemen: Ik ben gezegend met fijne vrienden om me heen. Ik hoef nooit alleen naar het ziekenhuis. Tegenwoordig doe ik dat wel, omdat het me een gevoel van zelfstandigheid geeft. Als het even kan, neem dan iemand mee die je kent en die ook een beetje weet wat je nodig hebt. Wanneer het dan zelf niet lukt om dat aan te geven, kan hij/ zij dat voor je doen. Daarbij komt dat twee meer horen dan één. Vooral het goed begrijpen en het opslaan van informatie is lastig als je op spanning staat. Ik vraag soms of ik het gesprek mag opnemen. Dat is vooral bij belangrijke uitslagen tegenwoordig vrij normaal. Of ik vraag aan de arts om de belangrijke conclusies op te schrijven.
E. Supportgroepjes: Er zijn genoeg mensen die met me mee willen naar het ziekenhuis. Maar het logistiek afstemmen wie wanneer meegaat, vond ik een hele klus. Helemaal in een week met drie of meer onderzoeken. Wanneer had ik nou met wie afgesproken? Ik heb daarom een appgroepje opgericht met de zes mensen die ik vertrouw om mee te gaan. Alle afspraken gooi ik in die groep en dan reageert vanzelf iemand. Als iemand toch niet kan, hoef ik niet alsnog allerlei lijntjes uit te gooien, want diegene zorgt binnen de groep zelf voor vervanging. Na afloop van de afspraak in het ziekenhuis schrijven we een klein verslagje zodat de volgende die meegaat weet wat de stand van zaken is.
Wanneer je netwerk minder groot is of je liever geen vrienden wil meenemen zou je bij de vrijwilligerscentrale kunnen vragen of er een maatje beschikbaar is. Sommige ziekenhuizen werken met regieverpleegkundigen die misschien mee kunnen naar een arts.
F. Verwerkingstijd. Als je leven op z’n kop staat door een periode van onderzoeken en uitslagen in het ziekenhuis, kan vasthouden aan je vertrouwende routine helpen. Bij mij zorgt mijn hond voor ritme in de dag. En in het begin probeerde ik nog wat te werken. Daarnaast is verwerkingstijd voor mij erg belangrijk. Ik kan er soms te makkelijk over doen. “Ach, het was alleen maar ff een CT-scan”. Ik moet niet vergeten dat ik van binnen niet alleen ben en dat het voor anderen in mij een hele nare ervaring kan zijn geweest. Zo wil ik ook altijd graag douchen als een arts alle lymfeklieren heeft gevoeld. Wat mij hielp is om iets concreets te doen met verwerken. Bij mij is dat tekenen en schrijven.
G. Tot slot nog een praktische tip: ik heb een sportbh-topje gekocht zonder beugels en zonder metalen sluiting. En sportleggings zonder metalen ringetjes. Zo kan ik zonder me om te kleden door de scan of rontgenfoto’s laten maken.
* meer weten over Dissociatieve identiteitstoornis:
