Het is nu ruim anderhalf jaar geleden dat ik de diagnose lymfeklierkanker kreeg. Mijn woekerende B-cellen zijn gelabeld als folliculair lymfoom, graad 3a stadium IIIB.  Kort gezegd betekent dit dat het langzaamgroeiend is, maar ongeneeslijk. Alles wat ik als plaatje bij het hebben van kanker voor me zag, is dit niet. Geen acute situatie, niet direct aan de chemo, geen heftige zware periode en daarna opkrabbelen. Geen kale kop, kotsmisselijk zijn. Niet de dood of de gladiolen. Sowieso de dood, een keer over 10 tot 15 jaar, mogelijk langer. Of eerder, want graad 3a kan transformeren naar de agressieve vorm. En dan is het wel alle ‘hands’ aan dek en d’r op of er onder. Voor dat agressieve deel dan. Want folliculair zal blijven sluimeren.

Voorlopig doen we helemaal niets. Mijn behandelplan is ‘wait en see’ wat betekent dat we wachten tot het erg genoeg is om chemo te geven tegen klachten, niet voor genezing. Vanaf het begin vind ik dat het allermoeilijkste. Ik wil best een tijdlang me beroerd voelen en veel in het ziekenhuis zijn, als ik daarna maar weer verder kan met mijn leven. Nu is dit mijn leven, leven met chronisch kanker.

De eerste tijd van onderzoeken, biopten en operaties had nog iets in zich van een berg beklimmen. Ik was doodsbang voor ziekenhuizen en alles toch doorstaan gaf me een gevoel van overwinning. Die triomf is inmiddels voorbij. Zolang het nog niet aankomt op stervenskunst mag ik me bekwamen in het leven leven.

En daar horen nu ook de driemaandelijkse controles bij. Ik begin inmiddels aan de oncoloog te wennen. Het heeft een tijd geduurd voor ik me op mijn gemak voelde. Hoe meer ik uitleg hoe het bij mij werkt, hoe beter het gaat. Gelukkig maar, want ten slotte zit ik voor de rest van mijn leven aan hem vast. Dit keer is de controle wel een spannende, want er is een voelbare bobbel achter mijn oor. Ook heb ik al weken verhoging of lichte koorts. Dat is één van de alarmbellen die ik in de gaten moest houden. Een reden voor de onco om een Petscan te laten maken. Die is inmiddels gemaakt en vandaag ben ik er voor de uitslag.

Ik kijk altijd van te voren in mijn onlinedossier, zo komt de schrik niet al te hard aan en kan ik mijn vragen vooraf bedenken. Ik las gisteravond: meerdere (10) nieuwe actieve klieren. Van keel, nek, buik, milt tot liezen.  Er staan geen centimeters bij van de grootte van de lymfomen. Ik besluit dat als een goed teken te zien en verder af te wachten wat de onco zal zeggen. Mijn grootste angst is transformatie naar de agressieve vorm. Ik weet dat als dat aan de orde is, ik nog maar maximaal een jaar te leven heb als ik me niet laat behandelen. Dat besluit heb ik inmiddels voor 95% genomen (daarover vast later meer). Deze uitslag is voor mij daardoor extra spannend.

Eenmaal binnen bij de onco zegt hij: “Je hebt vast al weer gelezen. Het lijkt erger dan het is. Ik zal het je laten zien.” Hij scrolt door de scanbeelden. “Kijk, hier zijn nieuwe lymfomen, maar ze zijn allemaal heel erg klein.”  Ik zie ook dat ze niet zo helder oplichten. “Dus niet getransformeerd”, vraag ik. “Nee, vanuit de scan kan ik die conclusie niet trekken.”  We bespreken de opties. Ik kan beginnen met immunotherapie of chemo, maar omdat ze zo klein zijn, is er weinig winst mee te behalen. “Het blijft dus nog steeds gekwakkel”, zeg ik.  Waarop de onco zegt: “Laten we het wel in de gaten houden en er een gecontroleerde kwakkel van maken.” Met de instructie om bij hogere koorts direct te bellen, verlaat ik het ziekenhuis.

 Ik app mijn vriendenkring om de uitslag te delen met de woorden: “Ik heb kwakkelkanker, wel meer verspreiding, geen reden tot acute zorg”. Een vriend deelt dit met zijn tienerdochter. Als ik haar met kerst zie, zegt ze: “Mijn vader zei dat je kwakkelkanker hebt. Waar zit je kwakkel eigenlijk?”